THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

brauche mal wieder Euren Rat bzw. Eure Hilfe.

Ich kämpfe seit der Transplantation im Mai letzten Jahres mit Schmerzen und einem Schweregefühl in den Beinen, Abgeschlagenheit, Haarausfall, extremen Schwitzen bei den kleinsten Anstrengungen.

Ich weiss, dass diese Symptome auch Nebenwirkungen der Immunsuppressiva sein können. Aber gerade die Schmerzen in den Beinen (oft auch an den Füßen) führe ich auf mein erhöhtes Parathormon (um die 400 ng/l) und erhöhtes Calcium zurück. Ich habe während der Dialyse Mimpara 40 eingenommen, aber lt. meinem Doc laufen momentan Untersuchungen bezüglich der Eignung dieses Medikaments für Transplantierte.

Ich dachte deshalb über einen Nebenschilddrüsenentfernung nach und besprach das mit meinem Doc. Dieser meinte aber, dass sich das negativ auf meine Transplantatniere auswirken könnte und ich deshalb noch abwarten soll, was die Untersuchungen bezüglich Mimpara-Verträglichkeit für Transplantierte ergibt.

Da ich meine Schmerzmitteldosis ständig erhöhen muss, brennt mir dieses Thema schon sehr unter den Nägeln.

Habt Ihr Erfahrungen mit Mimpara oder Nebenschilddrüsenentfernung als Transplantierte?

Danke Euch vielmals für Eure Hilfe.

Liebe Grüße
Gaby

Moin Moin Cesar,

ich bin seit 2004 TX und hatte auch immer mein Calcium zu hoch.
Seit 2 Jahren nehme ich Mimpara 30mg und meine Werte sind jetzt top.
Bekomme mein Rezept von der MHH Hannover.
Mein Nephrologe verschreibt es mir nicht,ich müsste ich es selber bezahlen.:-(

Gruss von der Nordsee Seescholle

Hallo Gaby,
jemand in meinem Bekanntenkreis nimmt auch seit einiger Zeit Mimpara nach TX, nach langem Hin und Her.
Es wird jetzt vom TX-Zentrum verschrieben.
Werde mich in den nächsten Tagen mal erkundigen, wie die Werte jetzt sind.
Viele Grüße
MaWa

Hallo Seescholle,

danke für Deine Info. Ich werde jetzt nochmal bis zu meinem nächsten Ambulanztermin warten. Evtl. weiss auch mein Doc bis dahin was Neues. Aber gut zu wissen, dass es Deiner Niere nach 2 Jahren Mimpara-Einnahme immer noch gut geht.

Freue mich, Dich beim DO-Treffen hier in Hildesheim kennenzulernen.

Bis dahin lass es Dir gut gehen.
LG Gaby

Hallo MaWa,

danke für Deine Info. Wäre schön, wenn Du nochmal in Erfahrung bringen könntest, wie es Deinem Bekannten/Deiner Bekannten mit Mimpara geht. Vielleicht gibt es ja mittlerweile neue Erkenntnisse.

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Gaby, wegen der Schmerzen würde ich an Deiner Stelle noch einmal mit dem Arzt sprechen. Denn Schmerzmittel dürfen wir ja auch nicht so viele nehmen. Und ob die Schmerzen wirklich vom Ca und PTH kommen, ist nicht erwiesen. Du schreibst selbst, dass sie viele Ursachen haben können. Wäre es nicht gut, dem auf den Grund zu gehen, bevor Du an eine NSD-OP denkst (meine Fußschmerzen z.B. lagen an einer lange nicht erkannten Fußfehlstellung, mir helfen dagegen Einlagen).

Mein PTH ist auch zu hoch, da die NSD-Operation kurz vor der TX gescheitert ist. Sie haben eine Drüse nicht gefunden. Mein Calcium war einige Jahre erhöht, aber meine Ärzte sagten, solange das Phosphat im Normbereich sei und die Knochendichtemessung keine Auffälligkeiten aufweise, würen sie mich nicht gerne operieren. Und siehe da, seit zwei Jahren etwa habe ich ein Calcium im Normbereich. Das PTH muss sogar erhöht sein bei chronisch Nierenkranken.

Alles Gute und v iel Kraft, Ulrike

Hallo,

ich hatte nach NTX das gleiche Problem: Parathormon 400, Calcium erhöht. Außerdem hatte ich außer Schmerzen bei guter Knochendichte einen Wadenbeinbruch, der erst nach 2 Monaten festgestellt wurde, und infolgedessen noch einen Bruch des Mittelfußknochens. Mimpara hat bei mir nicht richtig gewirkt. So wurde 2 1/4 Jahre nach NTX ein Teil der NSD entfernt. Werte seitdem i.O. Krea wie vor der OP bei 0,9. War nur kurzfristig minimal gestiegen. Schmerzen sind auch weniger.

Ich denke, zu hohes Calcium ist für die Transplantatniere auch nicht förderlich, ebensowenig wie Schmerzmittel. Die meide ich, wenn es irgend geht.

Aber es besteht sicher bei der NSD-OP das Risiko, dass der Krea steigt, deshalb wird es wohl auch nur ungern in den ersten 2 Jahren nachTX gemacht.

Alles Gute
Herma

Hallo,

ich komme gerade heute von meiner Ärztin und wir hatten das Thema in Hinblick auf eine irgendwann erfolgende TX heute auch. Ich bin 6 Jahre an der Dialyse (PD), also noch nicht TX.
Stand der Dinge ist, nachdem mein PTH zu hoch ist, aber noch nicht ultraextrem, hat Mimpara das Problem erstmal beseitigt. Eine OP war vorher fest angedacht. Aber meine Ärztin ist sich schon unsicher, da die vollständige Herausnehme der Epithelkörperchen auf Dauer auch nicht so gut für die Knochen ist und die unvollständigen Versionen die es so gibt auch alle nicht so befriedigend sind (man findet sie oft nicht mehr im Körper, wenn vorher reimplantiert z.B. in den Arm oder sie entwickeln da ein Eigenleben).
Mimpara selbst ist nicht ausdrücklich für TXer zugelassen, so dass es ungern nach der TX verschrieben wird.
Gerade auf diesem Gebiet gibt es im Momenbt wohl in der Ärzteschaft zur Zeit große Diskussionen und auch Ansichtsveränderungen. Mal sehen was diese ergeben.
Ich kann Dir also nun nix konkretes raten, aber wenn es Leute gibt wie Seescholle mit guter Erfahrung nach TX mit Mimpara und Dir dieses Medi hilft, dann ist vielleicht dieses Risiko erst mal geringer als eine OP zur Zeit für Dich. Allerdings muß der Arzt bereit sein, diesen Weg zu gehen, er muß Dir das Medi schließlich verschreiben.
Ich selbst bleibe jetzt auch erst mal bei Mimpara. Auch wenn ich noch nicht TX bin, was soll ich meiner OP aussetzen, wenn ein Medi dagegen hilft? Allerdings werde ich auch beobachten, was die Mimpara-Diskussion nach TX betrifft, so ergibt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Gaby,

nehme nach NTX (Juni 2008) z. Zt. Mimpara 30 mg/täglich. Mein Nephrologe hält diese Medikation momentan für richtig (PTH 150 = wird engmaschig kontrolliert) und stellt selbstverständlich auch das entsprechende Kassenrezept dafür aus. Mein TX-Zentrum schloss sich noch im Februar dieser Ansicht an. Wenn es zu einem Arzneiregress gegen den verschreibenden Arzt käme, weil die Arzneimittelkommission der Meinung ist, dass Mimpara nicht für TX´ler erforderlich ist, wird er meinen Einzelfall entsprechend begründen können; insofern muss man nicht auf allgemeingültige Kommissionsbeschlüsse warten = die Werte und das Abwenden einer Op. sprechen für sich.
Habe zum Glück nur eine geringe Osteoporose, die sich im Laufe des letzten Jahres nicht verschlimmert hat, und musste meiner heißersehnten Niere noch keine Schmerzmittel zumuten.
Meinem Nephrologen sind Fälle bekannt, bei denen die Nebenschilddrüse erst nach mehreren Jahren bemerkt hat, dass es da wieder eine arbeitende Niere gibt. Habe auch hier im Forum einmal davon gelesen. Ich habe also noch Hoffnung, dass ich nicht immer Mimpara benötige und letztlich auch eine Op. der Nebenschilddrüse entbehrlich ist. Im übrigen ist PTH seit Jahren eines der Hauptthemen zwischen meinem Arzt und mir. Bisher gab mein Befinden seinen Ansichten in meinem Fall vor und nach NTX recht.
Wünsche Dir alles Gute !
Guß
trockengewicht

Hallo,

es gibt auf der Startseite in der Bibliothek eine sehr gute Arbeit von Frau Dr. Schlosser über die Nebenschilddrüsen-Op.

peter

Liebe Herma, wieso soll sicher ein Risiko bestehen, dass der Krea steigt? Ich bin im ersten halben Jahr nach der TX 4 x mit Vollnarkose operiert worden. Mein Krea hat sich nie verändert. Natürlich ist eine OP immer ein Risiko, so dass man nichts machen sollte, was nicht unbedingt nötig ist. Und angenehm ist es ja auch nicht. Liebe Grüße, Ulrike

Gemeint ist auf der Startseite im Menu:
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Hallo Hati,

bei mir blieb 1/2 Körperchen an Ort und Stelle (also im Hals), dieses wurde markiert, damit man es auf jeden Fall wiederfindet.

LG
Sabine

Hallo liebe Hati,

und was machst du, wenn Mimpara irgendwann nicht mehr hilft und du bist dann schon transplantiert? Das kommt nicht selten vor.

Wenn du willst, kann ich dir was von Knochenabbau, von sogenannten hungry bones erzählen, wie das ist, wenn man kaum noch eine Treppe hoch und runter kommt vor Schmerzen. Ich kann dir erzählen wie das ist, wenn sich die NSD verselbstständigt haben, unabhänig vom restlichen Stoffwechsel Parathormon produzieren, groß werden wie ein Glied vom Finger etc... Ich würde mich als potentieller Organempfänger auf nix mehr einlassen und kann die Leute immer nur beschwören. Ich war ja selbst so stur, habe Mimpara genommen (bis nix mehr half), wollte keine OP am Hals und konnte aufgrund meines Sturkopfes und meiner Angst kaum noch laufen. Gott sei Dank hat das alles noch vor meiner Transplantation stattgefunden, sonst wäre es schwierig geworden. Wahrscheinlich hätten die mich mit diesem astronomischen PTH-Wert ohnehin nicht transplantiert.

Bitte bitte verlass dich nicht dauerhaft auf Mimpara... nach einer TX wird die OP unglaublich kompliziert und riskant. Die OP ist wirklich nicht so schlimm für den Körper. Nur sollte man sich einen absoluten Spezialisten dafür suchen.

Ich kann nur immer wieder dazu anhalten, weil ich schlimme Erfahrungen gemacht habe... und das alles war es wirklich nicht wert.

Alles Liebe
chrisi

P.S. Bei mir verblieb ein Drittel einer NSD (weil sie so riesig waren) im Hals und wurde markiert. Mein PTH ist wunderbar.

Liebe Uli,

mir wurde nach der NTX gesagt - ich habe das auch nachgelesen - dass man nach NTX möglichst 2 Jahre mit der OP wartet, weil bei dieser NSD-OP das Risiko besteht, dass sich die Nierenfunktion verschlechtert und diese sich zum Teil auch nicht mehr davon erholt, also wieder auf vorherige Werte zurückgeht. Ich hatte das so verstanden, dass dieses Risiko speziell bei dieser OP da ist. Mir ist klar, dass grundsätzlich jede OP nicht risikolos ist.

Viele Grüße
Herma

Liebe Herma, sorry, dann habe ich Dich leider falsch verstanden. Ich habe Dich so verstanden, dass jede OP nach NTX gefährlich sei. Dass mit den NSD kann ich nachvollziehen, denn für den Körper bedeutet die Entfernung ja eine große Veränderung wie auch die TX selbst. Danke, ciao, Ulrike

Hallo Chrisi und Sabine,

meine PTH_Werte sind erst in letzter Zeit in einen bedenklicheren Bereich geklettert und noch nicht utopisch. Mit Mimpara habe ich gerade erst angefangen und es hilft die Minimal-Anfangsdosis. D.heißt für mich ist nicht in alle Ewigkeit eine NSD-OP ausgeschlossen. Meine Ärztin z.B. meinte, wenn ich das Dreifache an Mimpara bräuchte, mußte man anders handeln, dann wäre eine OP sicher indiziert.
Zur Zeit aber sehe ich das eben noch nicht so, weil das Mimpara erst mal in dieser Minimaldosis hilft und ich eben noch Spielraum habe. Solange ich diesen habe, denke ich ist eben noch keine OP nötig. In eine TX würde ich ja zur Zeit auch mit den geringen Mimpara-Dosen starten und noch nicht mit Mimpara-ausgereizt.

Viele liebe Grüße
Hati

Ich danke Euch allen für Eure Antworten.

Ich werde jetzt die nächsten Wochen doch erst nochmal abwarten, wie sich die Werte und die Schmerzen entwickeln. Auf jedem Fall ist die NSD-Entfernung für mich erstmal vom Tisch. Das Risiko, dass meiner Niere was passiert, ist mir doch zu hoch. Die Mimpara-Diskussion werde ich zusammen mit meinem Arzt verfolgen und sehen, inwieweit es für mich in Frage kommt.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Ihr alle nach Hildesheim kommt.

LG Gaby

Hallo Gaby,
mit der Minimaldosis Mimpara sind die Werte deutlich von einem sehr hohen Niveau gesunken. Sie sind aber nicht im Normalbereich. Es geht meiner Bekannten aber z.Z. sehr gut und eine Entfernung der Nebenschilddrüsen steht nicht zur Diskussion.
Viele Grüße
MaWa

Hallo cesar, Hallo an alle, ich bin seit 1996 Nierentransplantiert, bin 50 Jahre alt. Mein PTH ist bei über 600 und ich nehme jetzt 60 mg Mimpara, seit 3 Jahren nehme ich schon 30 mg, hat zuerst gut geholfen, jetzt leider nicht mehr, bin jetzt in der Situation eine Entscheidung zu treffen ob NSD OP oder nicht, fällt mir sehr schwer...
Liebe Grüße