THEMA:

Da meine seit Frühjahr bestehende Protenurie von 2-3g auf 4-5 geklettert ist, haben die Ärzte mir eine vierwöchige Cortisontherapie vorgeschlagen (50mg am Tag). Eine Biopsie werden sie nicht mehr machen, da sie schon bei der letzten nicht mehr genügend gesundes Material bekommen haben. Den Ärzten ist das Risiko zu groß. So besteht nur noch die Möglichkeit, auf gut Glück es mit dem Cortison zu versuchen. Manchmal klappt es. Ich habe mich entschieden, es machen zu lassen, auch wenn niemand mir sagen kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es hilft.

Zumal: Ich hatte im Juni eine Bauch-OP, bin gestern nach Hause gekommen. Der Krea war in den Wochen vorher geklettert und ist nach der OP wieder auf den Stand von April abgefallen (jetzt 2,16). Ganz unabhängig von der Proteinurie scheint die NIere vor der OP unter den Verhältnissen im Bauch gelitten zu haben. Ich bin sehr glücklich nun - und doch verzweifelt wegen der steigenden Eiweißausscheidung nd weil ich Angst vor dem Cortison habe (Vorerfahrungen mit Nebenwirkungen).

Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten? Bei wem ist durch Cortison die Proteinurie weggegangen? Habt Ihr Nebenwirkungen verspürt?

Danke, Ulrike

Hallo Uli, bist Du denn transplantiert? Was war/ist Deine Grunderkrankung bzw. der Grund für die Proteinurie? Bei mir konnte Cortison eine chronische Nierenentzündung nicht aufhalten. Nebenwirkungen: mehr Hunger, Gewichtszunahme, etwas aufgeschwemmtes Gesicht/Körper. Gruß, Daniel

Hi Daniel, ja, ich bin tx, vor 9einhalb Jahren. Die GRunderkrankung ist eine FSGS. Damals, bei meinen eigenen Nieren, half kein Cortison. Was der Grund für die jetzige Proteinurie ist, weiß man nicht. Dazu müsste man genügend gesundes Biopsiematerial bekommen. Die Biopsie ergab aber fast nur totes Gewebe. Sie wollen nicht mehr biopsieren, sondern den Versuch so wagen.

Ich hatte eine steroidinduzierte beidseitige Hüftkopfnekrose nach der TX. Auch Gewichtszunahme, Abgeschlagenheit, Depression kenne ich als Nebenwirkungen. Aber es muss nicht wieder so kommen. Es sollen nur 4 Wochen sein. Das ist zu kurz, um ein Mopsgesicht zu bekommen, meinte mein Hausarzt heute.

Ich will nicht an die Nebenwirkungen denken. Ich möchte alles tun, um mir noch ein wenig die Dialyse vom Leib zu halten. Mein Krea war inden letzetn Wochen auf 2,67 geklettert. Er ist nach der OP wieder auf 2,16 gerutscht. Wenn wir das Eiweiß rauskriegen, kann die NIere noch ein wenig halten.

Auch wenn meine Entscheidung gefallen ist, bin ich für Erfahrungsberichte von anderen dankbar.

BIst Du denn jetzt tx? Hast Du auch eine FSGS?

Viele Grüße, Ulrike

Hallo Uli,
ich hatte nach der NTX eine leichte Abstoßung, die 4 Tage mit Cortison behandelt wurde, von wegen: 4 Wochen . Das ist zu kurz, um ein Mopsgesicht zu bekommen, meinte mein Hausarzt heute.
Ich hab mich nach 3 Tagen kaum wiedererkannt. Trotzdem viel Glück, Jürgen

Hallo Uli,
Ich hatte das gleiche Problem, bei mir hat mein Nephrologe ACE-Hemmer (Lisinopril) verordnet. Der Wert ist nach einigen Wochen auf 1,5g gesunken.

Gruß Klaaus

Hallo Jürgen, was das Mopsgesicht betrifft, das hängt wohl mit von der Dosierung ab. Du hast in den 4 Tagen sicherlich sehr hohe Dosen bekommen, um die Abstoßung zu beherrschen. Das wirkt sich natürlich aus.

Mein Arzt würde mir auch gern nur drei Tage lang Cortison geben, dann aber die volle Dröhnung. Die Professoren meinten aber, in meinem Fall seien die 4 Wochen mit niedrigerer täglicher Dosis besser. Warum, darüber redet niemand mit einem. Toll finde ich die Aussicht sowieso nicht. Würde grne mal wieder gesund sein und arbeiten gehen.

Du, und wenn es bei mir tatsächlich etwas nutzen sollte, dann laufe ich ausnahmsweise gerne mit Mopsgesicht herum ;-))). Das geht dann ja auch wieder weg.

Alles Gute für Dich und Deine NIere.

Hallo!

Auch ich denke, daß die Dosierung von 50 mg/Tag ausreicht, um locker innerhalb der vier Wochen das Mondgesicht auszubilden.
Wie Klaaus würde ich ACE-Hemmer und AT1-Blocker ansprechen. Beides sind Mittel gegen Bluthochdruck, die als Zusatznutzen die Eiweißausscheidung mindern können. Wenn der Blutdruck niedrig ist, können sie in niedriger Dosierung trotzdem zur Reduzierung der Proteinurie eingesetzt werden. Ob sie in Deiner speziellen Situation helfen können, kann ich natürlich nicht beurteilen.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Klaus, das ist ja toll, dass dadurch die Ausscheidung gesunken ist. Du bist bestimmt erleichtert. Wie hoch war sie denn bei Dir? Hat man vorher biopsiert, so dass man einn GRund für die Proteinurie gefunden hat?

Leider, leider vertrage ich keine ACE-Hemmer. Ich wollte trotzdem gerne wieder einen haben, aber die Ärzte möchten das nicht, weil es zu gefährlich ist (ich bekomme Schwellungen im Gesicht und im Hals).

Statdessen bekomme ich Valsartan, das ähnlich wirkt. Obwohl die Dosis verdoppelt wude, weitet sich die Proteinurie aus. Während meines stationären Aufenthalts hat der Nephrologe die Dosis wieder gekürzt, obwohl ich nicht einverstanden war, denn seine Begründung konnte ich nicht nachvollziehen, aber es scheint ja eh nicht zu helfen, wenn die Proteinurie sich ausweitet.

Danke und alles Gute, Ulrike

Liebe Fabienne, s. meine Antwort an Klaus. ACE-Hemmer vertrage ich nicht, und der AT1-Blocker nutzt nichts. ZUr weiteren Stretegie gehörte ein möglichst niedriger Blutdruck. Hat bis jetzt auch nichts gebracht, deshalb der Versuch, den mir die Ärzte vorschlagen.

Mehr Angst als vor dem dicken Geischt habe ich vor einer weiteren Hüftkopfnekrose. Der eine Arzt sagt, dass es bei der Dosieung nicht passieren kann, der andere meint, die Dosis ist egal und die Nebenwirkungen könne man nicht vorhersehen.

Ich bin gerade nicht so gut drauf, weil ich mich von der OP erholen möchte, aber ich denke, ich mache es. Wer lässt einen Strohhalm fallen ....

Danke und liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,

deine fragen: Protein 2,7 g/Tag. Transplantatpiobsie ja, jedoch ohne Erkenntnis.
Beckenkammbiobsie ergab hinweis auf eine erhöhte Proteinausscheidung aus dem
Knochenmark. Bin seit Okt. 2007 transplantiert.

Gruß Klaus

INteressant, dass das Eiweiß auch aus dem Knochenmark kommen kann. Davon habe ich noch nie etwas gehört. Und dann geht das durch die NIere durch? Mein Arzt sagt, mit einer Proteinurie kann man lange zurechtkommen.

Leider aber steigert sich meine Proteinurie. Aber vielleicht kriegen wir das mit dem ollen Cortison in den GRiff. Mein Krea lag bei Entlassung aus dem KH bei 2,16, und alle sagen, ich sähe besser aus als vor der OP. Da muss dann ja etwas dran sein. Hoffentlich bleibt es so.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Gestern habe ich angefangen. Wenn sich in einer Woche nichts geändert hat an der Protinurie, hören wir wieder auf, sonst wird die Dosis nach und nach reduziert. Ich hoffe jetzt ....

Wenn es hilft, käme noch eine Biopsie und ein Versuch, das Ganze mit Rituximab aufrechtzuerhalten.

Ich habe Kopfschmerzen von dem Zeugs und kaum geschlafen letzte Nacht aufgrund der inneren Unruhe, aber wenns denn hilft ....

Bitte drückt mir die Daumen.

Ulrike