THEMA:

ich lese hier schon seit ein paar jahren still vor mich hin.
Bin seit ca 8 Jahren nierenkrank (FSGS) und nun werden die Werte so schlecht das ich mich auf eine Lebennierenspende vorbereite....man paps macht mir dieses große Geschenk:-)

Die Ärzte in Mainz meinten nun, dass es sehr oft vorkommt, dass die Grunderkrankung bei der neuen Niere wieder auftreten kann.

Habt ihr davon schon gehört?

Ja, ich habe auch FSGS. Das Risiko liegt, die Zahlen schwanken, bei etwa 30-50% bei der ersten TX, 80-100 % bei einer zweiten TX (aber nur, wenn die Krankheit bei der ersten TX wiedergekehrt ist, wenn nicht, gilt hier noch einmal: 30-50%).

Ich bin 9einhalb Jahre tx, ohne, dass die FSGS ins Transplantat gegangen ist. Leider habe ich seit April eine Proteinurie. Eine Biopsie ergab keinen HInweis auf FSGS, aber letztlich war das gezogene Material nicht aussagekräftig, weil fast alles vernarbt war. Man sprach von chronischer Abstoßung, und ich war erleichtert.

Jetzt ist meine Proteinurie gestiegen, und die Ärzte können nicht ausschließen, dass es doch die FSGS ist. Sicher ist es aber nicht mehr festzustellen. Ich soll ab nächster Woche mit Cortison behandelt werden. Vielleicht kriegen wir das Eiweiß damit noch einmal aus der NIere (bei Erfolg kommt Rituximab hinterher). Dann könnte sie noch ein bisschen halten.

Ich würde mir an Deiner Stelle nicht zu viele Sorgen machen. Die Ärzte sind Dir gegenüber ehrlich, Ihr müsst ja um das Risiko wissen, aber es ist überhaupt nicht gesagt, dass es so kommen muss. Inzwischen gibt es zudem Möglichkeiten, Antikörper zu entfernen durch Plasmapherese, einer Art Blutwäsche, und es gibt auch ein Medikament, das eingesetzt werden kann (Rituximab). Darum macht man bei FSGS-Kranken heute auch Lebendspenden. Es ist schön, dass Dein Vater bereit ist, Dir zu helfen.

Ich wünsche Dir, dass Du hoffnungsvoll nach vorne blicken kannst, Ulrike

danke danke

ich hoffe auch das alles gut geht...als ich damals krank wurde, sagte die ärzte auch das es aufgrund der Erkrankung nur ca 3 Monate dauert bis zur dialyse und jetzt sind es schon ganze 8 Jahre....

ich hoffe es geht alles gut.....

Ja das kommt vor, aber bei mir ging es gut.

Hallo Anne,

ich habe auch FSGS, allerdings nicht die primäre, sondern die sekundäre Variante. Diese Erkrankung ist bei mir nach vielen Nierenbeckenentzündungen mit Narbenbildung im Kindesalter erst später dazugekommen. Die Tx-Mediziner in Freiburg haben mir beim Gespräch zum Thema Lebendspende versichert, dass bei der sekundären Form das Wiederauftreten der FSGS im Transplantat unwahrscheinlich ist. Glück im Unglück also - vielleicht ist das auch bei dir so?

Viele Grüße, Judith

Was ist denn der Unterschied zwischen primärer und sekundärer FSGS? Ich weiß nicht, welche Form ich habe. Danke, Ulrike

Hallo Uli,

Die primäre Form kann sehr plötzlich auftreten und führt innerhalb relativ kurzer Zeit zur Dialysepflicht. Sie wird mit Steroiden behandelt.
Die sekundäre Form entwickelt sich als Nacherkrankung einer anderen Nierenerkrankung (bei mir war das ein Reflux der Harnleiter, der zu Nierenbeckenentzündungen und nach Jahren zu Narbenbildung und FSGS geführt hat). Die sekundäre Variante verläuft langsamer und führt erst nach Jahren zum Nierenversagen. Bei mir wurde durch eine Biopsie festgestellt, dass es sich um diese Form handelt.
Näheres zur FSGS steht z. B. hier:
www.nierenratgeber.de/startseite/themen/...losklerose-fsgs.html
(das schöne Verlinken geht bei mir hier im Forum immer schief).

Viele Grüße, Judith