THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

ich bin mittlerweile 1 1/4 Jahr transplantiert (1 Missmatch) und bekomme an Immunsuppression noch 2 x 4 mg Prograf, 2 x 250 mg Cellcept und 5 mg Cortison. Mein Crea hat sich mittlerweile zwischen 1,4 bis 1,6 eingependelt.

Mein Ziel ist es eigentlich, vom Cortison komplett runter zu kommen. Obwohl in meinem Transplantationszentrum sowie auch soweit ich weiss in der MHH immer noch an einer Erhaltungsdosis von 5 mg festgehalten wird, ist auch mein behandelnder Arzt der Meinung, dass ich, da ich auch nur 1 Missmatch habe, in ca. 3 Wochen die Cortisondosis auf 5 mg jeden zweiten Tag reduzieren sollte und nach weiteren 6 Wochen es evtl. komplett absetzen könnte, natürlich immer nur unter der Voraussetzung, dass sich meine Nierenwerte nicht verschlechtern.

Wie sind Eure Erfahrungen mit einer cortisonfreien Immunsuppression? Wann und wie habt Ihr das Cortison abgesetzt? Hat sich Eure Nierenleistung danach verschlechtert? Hattet Ihr evtl. Entzugserscheinungen? Was ist z.B. aus den Nebenwirkungen wie Knochenschmerzen geworden, falls Ihr vorher welche hattet? Wielange hat es gedauert, bis das sogenannte Mondgesicht und die anderen unschönen Fettansammlungen verschwunden sind oder verschwinden sie nie ganz? Wielange seid Ihr schon cortisonfrei?

Ich bin immer noch sehr unsicher, ob und wann ich es absetzen sollte. Deshalb bin ich für jeden noch so kleinen Tipp, Anregung, gemachte Erfahrungen von Euch sehr dankbar.

Ganz liebe Grüße
Gaby

Ganz kurz:

Ich habe durch das Cortison nach der TX nach 3 Monaten eine beideseitige Hüftopfnekrose bekommen. Durch Anbohrungen wurde sie geheilt. 6 Monate nach TX war das Cortison ausgeschlichen. Mondgesicht, Stammfettsucht ziemlich schnell weg.

Dann 9 Jahre nur Sandimmun, anfangs mit Cellcept, das dann schnell weggelassen.

Jetzt versuchen meine Ärzte und ich, wenige Wochen 50 mg Cortison täglich, um eine große Proteinurie wegzukriegen. Scheint nichts zu nuzen, aber noch stecke ich mittendrin. Die Werte schwanken, aber das Krea ist stabil und noch außerordentlich gut. Das Cortison soll dann wieder weggelassen werden.

Also, es geht auch ganz ohne! Aber ich weiß, dass Hannover das Cortison immer drinlässt. Sie werden ihre Erfahrungen haben.

Alles Gute, Ulrike

Ausschleichen bekam mir nicht, ahbe es auf 2,5 täglih reduziert. Damit komme ich gut klar, Werte stabil. Grüßle hemago

hallo gabi, hier bei uns an der uni wü wird, wenn alles im grünen bereich ist, nach einem jahr das cortison ausgeschlichen. ich lebe jetzt seit 5 jahren mit brunhilde ohne cortison (6 jahre in summe )und meine wert sind super ok.
ich denke das liegt sehr an den tx-ärtzen und auch den erfahungen der jeweilgen tx-zentren.

gruß an michi, pepper und natürlich an dich

tom

Hallo Cesar...mein Cortison wurde nach einem Jahr abgesetzt...keine Probleme...nehme Certican und Myfortic...alles Gute und liebe Grüße Alex

Habe ein Jahr Cortison genommen und nun seit 2 1/2 Jahren nur Prograf. Nierenwerte immer gleich gut. Kenne jemand, die 23 Jahre transplantiert ist und immer nur niedrigdosiert Sandimmun nahm und nie ein Problem hatte.
Ich weiß, da gibt es sehr unterschiedliche Meinungen und letztlich spielt auch noch mit, ob man selbst eher ängstlich ist.
Alles Gute.

Moin ,

bei meiner ersten Niere wollte ich auch weg vom Kortison, habe es abgesetzt, obwohl TX-Arzt nicht ganz einverstanden war. Meine Werte wurden damals schlechter und die Niere brachte dann nur noch ca. 3 Jahre ihre Leistung..
Diesmal bin ich schlauer. Ich bleibe bei meinen 2 mg Kortison neben 2x 75 mg. Sandimmun. Ich habe auch keinerlei Nebenwirkungen, wie extrem Hunger, Kochenprobleme oder Mondgesicht.
Diskutiere doch erst mal mit Deinem Doc, ob du das Kortison nicht schleichend reduzieren kannst, wenn er schon mit der Null-Lösung nicht einverstanden ist.
Ganz absetzen würde ich nach meinen Erfahrungen nicht mehr.

Liebe Grüße
Bärbel

Ich bekam nach meiner PNTX 1999 für sechs Monate auch Cortison. Ich bekam Hüpftgelenkprobleme und Knoten in der Brust (Mastopathie). Es war so schlimm, dass ich mir beide Brüste entfrnen lassen wollte.
Bis kurz vor Ostern 2010 (also fast zehn Jahre lang) habe ich kein Cortison genommen, hatte dann nach über zehn Jahren aber eine Abstoßung und jetzt unter Cortison gleich wieder die Beschwerden. Ich nehm es zur Zeit noch, humpele und nehme mehr Tilidin als sowieso (gegen Knochen- und Brustschmerzen). Es ist ein Balanceakt zwischen Nutzen und massiven Nebenwirkungen von Cortison, die Erhaltung der Organe und der Lebensqualität.
Aber mein Leben ist ohne Dialyse und Insulin doch sehr viel freier und sehr viel schöner!
Ich genieße jeden schmerzfreien Moment und jede Stunde normales Leben.
beri

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Sie bestätigen bzw. bestärken mich in meinem Vorhaben, zunächst das Cortison zu reduzieren und dann - vorausgesetzt die Nierenfunktion verschlechtert sich nicht - komplett abzusetzen. So, wie Ihr scheibt, kommt Ihr ja auch meist mit nur 2 verschiedenen Immunsuppressiva aus und ich nehme ja nach dem Absetzen von Cortison auch immer noch Prograf und Cellcept. Sollte es ohne Cortison nicht funktionieren, muss ich es halt wieder ansetzen.

@beri: irgendwie kommt mir Deine Cortison-Tilidin-Leidensgeschichte doch sehr bekannt vor. Leidest Du vielleicht auch zusätzlich an RLS? Aber Deine anderen Leiden reichen ja eigentlich schon. Doch Du hast recht: Gott sei Dank kommen wir ohne Dialyse aus und mit Hilfe des Tilidins lässt es sich auch relativ schmerzfrei leben. Auch wenn es viele gibt, die bei Tilidin nur an Abhängigkeit denken oder sogar von einer Teufelsdroge sprechen. Ich nehme es seit drei Jahren, musste die Dosis bisher nicht erhöhen, meine Leberwerte sind normal und seitdem kommen meine Beine endlich zur Ruhe (RLS) und meine Knochenschmerzen sind erträglich. Und so ist es mir überhaupt nur möglich, ein einigermaßen normales Leben zu führen, wobei mir das sehr bewußt ist und ich das geschenkte Leben auch umso mehr zu schätzen weiss.

An sich bin ich auch kein ängstlicher Mensch, der dauernd Angst vor einer Abstoßung hat, ich habe auch nach der TX mein Leben nicht komplett umgestellt - unser Hund darf nach wie vor ab und zu auf den Schoß (mit 32 kg :-) ), meine Balkonpflanzen werden nach wie vor von mir in die Erde gesetzt, ich esse Mett, wenn ich Lust dazu habe... Es heisst ja auch geschenktes LEBEN! Aber natürlich weiss ich, welche große Rolle die Immunsuppression für ein Langzeitüberleben des Transplantats spielt

Ich werde also sehen, ob ich zukünftig mit oder ohne Cortison auskomme.

Ich wünsche Euch allen auf jedem Fall ein langes Transplantatüberleben bei einer hohen Lebensqualität.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo,
bin nun 19 Jahre TX. Immunsupressiva sehr reduziert, 500mg Cellcept am Tag dazu jeden Tag 5mg Decortin.
Da ich keine Probleme mit dem Decortin habe (Knochendichte entspricht der eines gleichaltrigen Gesunden) und auch keine Stammfettsucht (wenn, dann eher vomn Bier :-) ) habe, werde ich am Decortin nicht drehen. Habe genug kennengelernt, die sich ohne ein bischen von dem Zeug nicht wohlfühlen.
Nicht jede leidet unter Decortin gleichermaßen; es gibt sogenannte Kortison-responder die sehr leiden und eben welche die eine gerige Menge Decortin (unter der Cushing-Schwelle) tolerieren.


vg Wolfgang

Hallo,

ich möchte mal diesen alten Thread wieder hervorholen. Seit dem Ausschleichen des Urbasons ist das Kreatinin von zuvor ca. 1,30 bis 1,35 auf 1,6 gestiegen. Ist jetzt 5 Wochen her und schwankt seitdem zwischen 1,45 und 1,61. Kein Trend, fällt etwas und steigt (4 Kontrollen seither). Cystatin C verhält sich ähnlich. Von der Klinik sieht es aktuell nach Abwarten aus. NTX war vor 3 Jahren mit 2 Abstossungen zu Beginn. Befinden und restliche Werte sind soweit gut.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit dem Ausschleichen von Kortison, das Kreatinin ansteigt?

Worst Case ist halt immer die Angst vor einer Abstossung und auch vor einer Biopsie.

Schauerpower schrieb: Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit dem Ausschleichen von Kortison, das Kreatinin ansteigt?

Worst Case ist halt immer die Angst vor einer Abstossung und auch vor einer Biopsie.

Ganz ehrlich? Vor einer Biopsie würde ich einen gesunden Respekt aber keine Angst haben; sie ist aktuell immer noch der einzige Weg subklinische Abstoßungen zu diagnostizieren.

Ich bin jetzt 20 Monate nach PNTx und meine Erfahrungen mit Cortison sind bisher gut. Ich hatte noch in der Klinik Borderlineabstoßungen beider Organe, die mit massiven Cortisondosen behandelt worden sind, drastisch gelitten hatte die Haut. Danach ist man zum normalen Münchner Schema zurückgekehrt: schrittweises Reduzieren bis zu einer Erhaltungsdosis von 2,5 mg PÄ. Die Cushingschwelle liegt bei 7,5 mg PÄ, also habe ich von daher keinerlei Probleme.

Meine Knochendichtemessungen sind in Ordnung, zu denen muss man aber folgendes wissen: Abhängig von der Art der Bestimmung der Knochendichte spiegelt das Ergebnis nicht den Zustand des gesamten Knochensystems wieder. Ich hatte vor der Tx eine Weile einen nicht behandelten Vitamin D-Mangel; die Dichtemessungen waren vergleichbar mit den aktuellen, der entsprechende VitaminD-Laborwert war zu niedrig. Ergebnis war eine Serienrippenfraktur. Die Dichtemessungen haben sich nur auf Oberschenkelhalsknochen und Hüfte bezogen.
Die Aussagekraft der Dichtemessung sollte also auch noch einmal beurteilt werden. Ein einfaches "die Messung war okay" ist für'n Hasen.

Wenn Du wirklich weg willst vom Cortison und auch eine Erhaltungsdosis unterhalb der Cushingschwelle oder der Wechsel zu einem anderen Kortikoid nicht in Frage kommt (man gibt das Zeug nach einer Tx nicht zum Spaß, es hat seine Aufgabe) würde ich mit dem Arzt eine Pro und eine Contra Liste aufstellen und nicht nur die Zahl der Punkte bewerten, sondern auch knallhart und ehrlich, wie wichtig JEDER einzelne Punkt ist, und das mit einem Blickwinkel auf die nächsten ~30 Jahre. Wenns dann immer noch beim "weg" bleibt: auf jeden Fall ausschleichen, alles andere kann Schäden, auch permanente, anrichten.

vG
Anja

Hallo zusammen, ich wurde 2007 in München Rechts der Isar transplantiert und bekam am Anfang Prograf, Cellcept und Decortin. Das Decortin wurde nach neun Monaten ausgeschlichen, Prograf und Cellcept nehme ich heute noch. Ich hatte nach dem Absetzen keinerlei Probleme und mein Kreatin ist auch heute noch gut (0,9). Ich hoffe, das bleibt noch lange so.
LG Tara

Fundstück aus dem Netz:
munsuppressive Therapie nach Nierentransplantation: Vermeidung von Steroiden und Calcineurininhibitoren
Der Artikel ist eine Studie/Übersicht mit dem Ziel, "eine Zusammenfassung der Studienlage zur Reduktion von Steroiden und CNI zu geben". Sie stammt zwar aus 2013, aber ist in deutsch, behandelt die auch heute in Deutschland üblichen Regimes zur Immunsuppression und bietet eine Übersicht der Grundgedanken. (Achtung: Fachartikel)

Im Kontext dieses Threads:
"Allerdings ist eine weitere wichtige Ursache für den Verlust der Transplantate die chronische Abstoßung, welche durch eine im Langzeitverlauf zu geringe Immunsuppression getriggert wird. Diese tritt z. B. beim Absetzen von CNI oder Steroiden auf. Auf diese Weise kann eine Reduktion der Immunsuppression den Transplantatverlust provozieren."

Die Tabelle1 des Artikels listet die "Definition[en]  des erhöhten immunologischen Risikos in den einzelnen Studien; Patienten mit  diesen  Kriterien wurden nicht in die Studien eingeschlossen"; in seinem Fazit rät der Autor Patienten mit einem erhöhten immunologischen Risiko von Umstellung oder Absetzen ab.

vG
Anja

Mal was Wissenswertes zum Thema Abstoßungen und Transplantation:

Gibt bereits die Möglichkeit einer immunsuppressionsfreien Lebendspende, die bereits mehrfach auf der Welt "zufällig" angewandt wurde.

Es gibt einige Patienten, die zuvor Leukämie hatten und eine Knochenmarks-Transplantations von einem Lebendspender bekamen.
Für eine Knochenmarkstransplantation wird eine perfekte HLA-Übereinstimmung und eine chemotherapie benötigt, ist aber trotzdem eine sehr gefährliche und hochgradig tödliche Behandlungsmethode.

Bei Erfolg entsteht ein sogenannter Chimärismus, im Knochenmark werden Stammzellen aus der Spender-DNA produziert.
Ein Patient der einen erfolgreichen Knochenmarks-TX hatte, produziert sowohl Stammzellen aus eigenem genetischen Code, alsauch Stammzellen aus dem genetischen Code des Spenders.
Diesen Zustand nennt man Chimäre, eine Lebensform die aus mehr als einer DNA besteht.
(Chimären kommen auch selten in der Natur vor, wenn ein Zwei-Eiiger Zwilling den anderen im Mutterleib absorbiert.)

Wenn ein Chimäre eine Niere vom selben Spender wie das Knochenmark bekommt, wird diese vom Körper wie eine eigene Niere angenommen.

Laienartikel 2006:
www.derstandard.at/story/1784058/gemisch...erismus-als-hoffnung
Laienartikel 2012:
www.derstandard.at/story/1333184997914/m...e-organe-annehmbarer
Fachartikel 2016(englisch):
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC486...OAobpqEFpVJWUeFUAM1A

(Das AKH wärmt das Thema alle 1-2 Jahre im "derStandard" auf, um Forschungsgelder vom österreichichen Staat zu schnorren und das Interesse der Bevölkerung für das Thema zu gewinnen....)



Ich denke die Stammzellen-Forschung, welche durch die USA stigmatisiert wurde, birgt viel großes Potentiel für die Transplant-Medizin.


Und noch ein Zuckerl aus dem Internet:

Unterdrückung der Abstoßungsreaktion mittels Nanopartikel, um die HLA vorm Körper zu verbergen: (Englischer Laienartikel)
newatlas.com/nanoparticle-reduces-organ-...XVNwuCW2GRvv99Jby6D0

Aktuell nochnicht Praxistauglich, weil diese Nanopartikel Schäden in anderen Organen anrichten....aber vielversprechend um die Abstoßungsreaktion besser zu verstehen und neue Therapieformen zu entwickeln!

Damit wir einfach malwieder darüber geredet haben, was alles theoretisch möglich ist.

lg
Chris

P.S.
Ich weiß zwar, dass das AKH Wien an Chimärismus forscht, die lassen mich aber nicht in die Forschungsabteilung rein....
Würd so gern den Forschungsleiter mal ausfragen wie der aktuelle Stand der Dinge ist >_>
Reinschleichen geht auch nicht, die haben dort viele Sicherheitstüren -_-
Würd gern wissen, ob die das schon an Tieren ausprobieren und wie es mit aktuellen Versuchreihen aussieht.
Würde die Forschung uns Patienten besser einbeziehen, könnten wir auch Gelder für die Forschung beschaffen und das öffentliche Interesse ankurbeln...