THEMA:

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, sowie gleich einige Fragen stellen. Man findet im Web zwar viele Informationen zum Thema Zystennieren und Transplantation, aber so richtig austauschen kann man sich nur selten. Dieses Forum hier macht mir einen sehr guten Eindruck und meine Freude ist groß, hiermit endlich eine Anlaufstelle für meine Anliegen gefunden zu haben.

Nun, mein Name ist Bernhard. Ich bin 42 Jahre jung, Vater einer bezaubernden 5-jährigen Tochter Lilly und in einer festen Beziehung seit 1996 mit Lillys Mutter Ines.
Seit 1992 bin ich im EDV Bereich selbständig, arbeite relativ viel und habe zuweilen auch viel Stress. Mit meinen 1,90m und 98 Kg zähle ich nicht zum zierlichen Personenkreis.
Vor knapp 10 Jahren wurden bei mir multiple Nierenzysten an beiden Nieren in ordentlicher Größe festgestellt. Die Progrnose lautete damals ca. 10 Jahre noch, dann wäre Dialyse angesagt. Nun, mittlerweile sind die ja rum und tatsächlich neigt sich die Leistungsfähigkeit meiner Nieren mit 20-25% Gesamtnierenleistung in Richtung Dialysepflicht. Da meine Mutter bereits 1979 an einem Schlaganfall, ausgelöst durch ein Gerinnsel im Rückenmarkbereich, und mein Vater 1997 an Krebs verstorben sind, kann ich den Ursprung meiner Grunderkrankung leider nicht feststellen.
Als Schreibtischtäter (ich bin Programmierer) arbeite ich nicht wirklich viel körperlich, was meinem Krankheitsbild gut zupass kommt, denn wenn ich noch köperlich arbeiten müsste, würde ich wohl täglich nur noch ein paar Stunden schaffen. So kann ich eigentlich noch meine 8 Stunden täglich abreißen, merke aber verstärkt, dass meine Konzentrationsfähigkeit nach 4-6 Stunden so ziemlich im Eimer ist. Dann schreite ich zu Routinetätigkeiten, welche mir nicht so viel Hirnschmalz abverlangen. Das klappt im Großen und ganzen recht gut.
Ich nehme ettliche Medikamente ein, um meinen renalen Bluthochdruck in Schach zu halten. Anfang Dezember 2006 erlitt ich als Folgeerkrankung und vermutlich gefördert durch meinen stressigen bewegungsarmen Job, einen leichten Infarkt an der Herzhinterwand. Mittlerweile bewege ich mich aber fast täglich 30-60 Minuten, indem ich walke oder radfahre und fühle mich von daher sehr gut.
Hier die Liste, um das zu veranschaulichen:
Karvezide 300/12,5 morgens
Carvedilol 25mg morgens
Amlodipin 10mg morgens
ASS100 morgens
Zodin morgens
Dekristol 20.000 I.E. (einmal wöchentlich morgens)
Furosamid (Dosis weiß ich grade nicht) morgens
Plavix 75mg morgens
Carvedilol 12,5mg abends
Allopurinol 150mg abends
An manchen Tagen geht es mir aber nicht so gut. Das heisst, psychisch ist so weit alles in Ordnung. Nur und besonders an Samstagen, wo der Wochenstress abfällt, fühle ich mich als würde ich nicht aufwachen, bin den ganzen Tag total fertig und erst am Abend wird es dann leichter. Oft schlafe ich dann in den Nächten zwischen Samstag und Sonntag recht schlecht. Am Samstag ca. 1 Stunde nach Einnahme meiner Medikamente fällt dann mein Blutdruck oft auf unter 100 zu ca. 60, was meinem Elan auch nicht grade zuarbeitet.
Ansonsten halten sich meine Leiden bisher (toi toi toi) eigentlich in Grenzen. Schmerzen habe ich nur, wenn ich mir aufgrund falschen Bückens oder falscher Bewegungen eine kleine Zystenruptur zuziehe (bisher gottseidank keine Entzündung) und in letzter Zeit häufiger Kopfschmerzen, brennende Augen (kann auch der Betablocker sein), Knochen und Muskelschmerz. Aber ich muss wirklich sagen, das hält sich alles in sehr annehmbaren Grenzen, wenn es auch manchmal nervt.
Meine Nieren sind auf Grund der ausgeprägten Zysten nicht mehr wirklich abgrenz- und somit vermessbar. Laut einer Schätzung meines Arztes dürften das Gesamtgewicht beider Nieren bei rund 6-8 Kg liegen. Das ist immer eine gute Ausrede, wenn es ums Gewicht geht ;-).

Nunja, da es in den nächsten Monaten naturgemäß schneller in Richtung Dialyse geht, mache ich mir natürlich heute schon viele Gedanken um dieses Thema und um eine mögliche Transplantation. Es besteht fast kein Kontakt zu meinen drei Geschwistern, so dass ich vermutlich keine Möglichkeit einer innerfamiliären TX habe. Meine besten Freunde haben mir sofort und sehr ernsthaft angeboten, mir eine Niere zu spenden. Da ich NICHT BG 0 bin (A+), sehe ich dieser Sache positiv entgegen, zumal einer meiner besten Freunde 0 ist und alleine von Statur und Körpergewicht her hervorragend als Spender in Frage käme (ganz laienhaft gesprochen). Meine größten Ängste sind natürlich existentiell und betreffen meine Firma und mein künftiges Auskommen, wenn ich nicht mehr arbeiten könnte.

Darum möchte ich nun einige Fragen stellen, welche mir auf Anhieb am meisten Kopfzerbrechen bereiten.

1. Immer wieder höre/lese ich, dass man als Dialyse Patient praktisch ein letargisches Häuflein Elend ist. Soweit ich hier im Forum gelesen habe, muss das nicht sein und ich bin überwältigt von der positiven Energie, welche von diesem Forum und seinen Mitgliedern ausgeht. Ich würde mich für die HD entscheiden, da ich als Computerianer immer und überall arbeiten kann und ein bisschen Ruhe bei der Dialyse eh zu schätzen wüsste.
Werde ich dazu überhaupt in der Lage sein?
Wie fühlt man sich, wenn man HD macht? Ist man immer müde und kann den ganzen Tag fast nichts machen?

2. Kann mir ein guter Freund eine Niere spenden?
Ich höre/lese ja immer wieder, dass eine Lebendspende nur zwischen Verwandten erlaubt wird.

3. Mein KfH (Trostberg, Südbayern) empfahl mir als Klinik die Klink Rechts der Isar in München. Hat hier jemand Erfahrung mit der Klinimk?
Ich bin Privatpatient. Das hört sich distingiert an, muss man in der heutigen Zeit und bei der derzeitigen Gesundheitspolitik durchaus erwähnen.

4. Wenn meine Riesennieren im Körper verbleiben sollten, dann wachsen die Zysten nach der Transplantation einer dritten Niere, weiter?
Ich selbst würde dafür plädieren (schon allein aus Gewichts- und Platzgründen) die alten Dinger vor dem Einsetzen einer Spenderniere, zu entfernen, diese Wunde abheilen zu lassen, und erst dann die Neue einsetzen.
Wie seht Ihr das?
Ein Gespräch mit einem Transplantationszentrum würde hier sicher noch mehr Licht in die Sache bringen.

5. Ich habe gelesen, dass mit einer neuen Niere oftmals auch der Blutdruck des Spenders transplantiert wird. Ist das so?
Dann könnte ich darauf hoffen, dass mein Blutdruck irgendwann mal ohne Medikamente auf normalen Niveau bleibt. Dies wäre ein weiterer Aspekt, der für die vorherige Entnahme der Zystennieren spräche.

6. Meine Nierenfunktion liegt bei ca. 20-25%. Laut meinem Arzt verliere ich pro Jahr ca. 5% an Nierenleistung. Da wäre es doch richtig, jetzt schon an die Transplantation zu denken und Vorbereitungen zu treffen oder?
Mir wäre, schon alleine aus wirtschaftlichen und familiären Gründen sehr daran gelegen, eine langfristige HD zu umgehen.

Abschließend möchte ich sagen, dass ich ein sehr positiver Mensch bin, der NICHT in seiner Krankheit, sondern mehr im Leben aufgeht. Das ist nicht immer leicht, zumal meine Freundin sich total in meine Krankheit verbissen hat und mich stündlich oder gar minütlich tot umfallen sieht. Da werde ich schon mal 50 mal am Tag gefragt, wie ich mich fühle, ob ich Wasser lassen kann, welche Farbe mein Urin hat, ob er zu sehr schäumt, ob ich gelbe Augen habe und ob ich in der Nacht aufgewacht bin, was ein untrügliches Symptom für ein baldiges Ableben meiner Nieren sein MUSS. Zudem höre ich total oft von Ihr, dass ich echt schlecht und immer total müde aussehe. Meine Augen sind immer traurig und in mir ist kein Leben mehr.
Ich selbst sehe mich aber nicht so und ich empfinde meine Krankheit auch überhaupt NICHT so. Ehrlich gesagt stresst mich das Verhalten meiner Freundin derart, dass es mir sogar mehr zu schaffen macht als meine Krankheit an sich. Wenn ich das aber so oder in einer vergleichsweise schonenden Art zur Sprache bringe, dann höre ich nur, sie kann nicht anders. Was tun?
Nach 14 Jahren Partnerschaft sind wir auch wirtschaftlich miteinander lieert und vor einer Trennung zusätzlich zu meiner gerade ein bisschen ausufernden Krankheit sehe ich für mich als sehr problematisch. Mir ist schon klar, dass Ines ein recht negativ denkender Mensch ist und ihr dieser Wesenszug den Umgang mir meiner Krankheit nicht gerade leicht macht. Ich sage dann immer, sie solle sich NICHT an den paar Kleinigkeiten stören, die halt mal negativ mit der Krankheit einhergehen, sondern ins Auge fassen, dass es anderen im Verlauf der Krankheit meist viel schlechter geht. Ich habe so gut wie keine Schmerzen und bisher nur eine einzige Blasenentzündung im ganzen Leben gehabt. Dass ich bei vielem Sitzen mit abgewinkelten Beinen, Wasser in diesen ablagere und auch mein Teint nicht der eines 18-Jährigen ist, ist doch nebensächlich.
Im Hinblick auf meine Partnerschaft mit Ines kann ich echt nicht sagen, was ich tun soll. Sie war noch nie bei einem Arztgespräch dabei. Bereits mehrmals habe ich ihr das angeraten und darum gebeten, aber sie sagt dann, es reicht doch, wenn Du es mir erzählst. Dann allerdings wird mir das, was ich über die Krankheit erzähle nicht geglaubt, sondern sie reimt sich halt selbst was zusammen.
Für mich unglaublich schwer, damit umzugehen.

Jetzt möchte ich aber zum Ende kommen. Ja, das war eine lange Geschichte und vielleicht merkt man daran, dass ich lange nicht darüber gesprochen habe. Natürlich könnte ich noch viel mehr schreiben, was mich bewegt, aber ich befürchte, das wird nur die wenigsten hier interessieren.
Wer es bis hier her geschafft hat: alle Achtung, langer Atem ;-).

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Alles Liebe
Bernhard

Herzlich willkommen. Du bist hier gerade richtig.
wegen des Hauptproblems mit Deiner Partnerin würde ich Dir folgendes raten. nimm sie mal zu einem Stammtisch von Nierenpatienten mit. Dort kann sie selbst sehen wie lebensfroh die Meisten sind und verliert ihre Angst und Scheu.
Es kann vielleicht sein dass sie Dich als große Stütze braucht und Angst hat diese zu verlieren und vielleicht Verantwortung übernehmen zu müssen. Dann hat sie und nicht Du ein Problem. Ich finde wenn sie nicht mit zum Arzt geht hat sie nichts reinzureden.
Dialyse ist bei jedem Patient anderst, aber dass sie zu solcher Schwäche führt wie Du beschreibst eher selten. Man kann durchaus weiter arbeiten gehen.
Aus ethischen Gründen ist die Nierenspende nur unter sich ganz nahestehenden Personen möglich.
Nach meiner Erfahrung wird bei einer TX eine Zysrtenniere gleich mitentfernt, was auch Sinn macht wegen des Op-Risikos. Aber das entscheiden die Ärzte und ist unterschiedlich.
Du wirst jetzt bestimmt noch mehr Antworten bekommen. Solltest Dir aber überlegen was von Deinen privaten Daten Du hier öffentlich ins Netz stellst. lg pluri

Hallo Bernhard,

zu allem was mit Deinen Zystennieren direkt zusammenhängt kann ich relativ wenig sagen. Aber und ich denke auch das ist für Dich von Bedeutung, ich kann Dir sagen, dass das Leben als Dialysepatient keinesfalls vorbei ist.
Es gibt viele Dialysepatienten die Vollzeit arbeiten, eine Familie haben, einen Freundeskreis und auch Sport treiben. Das Leben geht auch mit Dialyse weiter.

Wenn Du möchtest kannst Du mich auch gerne anrufen, Nummer bekommst Du dann per Mail.
Hier nun die Mailadresse:

Schöne Grüße, Boris

Hallo Bernhard!

Hier können viele Deine gesundheitliche Situation und was damit zusammen hängt verstehen.
Grundsätzlich musst Du Dir keine Sorgen um den Arbeitsplatz machen. Eher im Gegenteil, Du wirst merken, wie nach ein paar Wochen Dialyse das Gehirn wieder leistungsfähiger wird und Du insgesamt auch.
Allerdings ist es möglich, dass Du nch der Dialyse geschafft bist und solltest in diesem Fall Deine Dialysezeit so wählen, dass Du danach etwas ausruhen kannst.
Eine Lebendspende von sehr engen Freunden ist möglich. Du solltest aber vorher genau über die Risiken für den Spender nachdenken. Die Blutgruppe muss definitiv nicht unbedingt passen.

Die Reaktion Deiner Freundin erinnert mich an meine Mutter. Ich bekam als Kind Diabetes. Sie sorgte sich und betuttelte mich, dass es mich fast wahnsinnig machte. Mit sechzehn Jahren zog ich in ein Internat.
Vielleicht sagst Du mal Deiner Freundin, wie Dir ihre Sorgerei zu schaffen macht.
Oder Du versuchst es ihr begreiflich zu machen, indem Du Dich mal wie sie verhälst. (Zum Beispiel wenn sie ihre Tage hat, könntest Du herum jammern, dass sie bestimmt verblutet)
Hilft alles nichts, dann suche einen Psychologen in der nächsten Klinik und schildere das Problem. Die Klinikpsychologen kennen sich auch mit Angehörigenbetreuung aus.

Mit Deiner Krankheit an sich, wirst Du gut leben können.
Wichtig ist aber natürlich auch, dass die Familie damit klar kommt.

Ich wünsche Dir alles Gute!
lg von beri

Lieber Bernhard!
Ich verstehe dich soooo gut!!!! Auch ich musste mich 37 Jahre nicht wirklich mit meiner Erkrankung - ebenfalls Zystennieren - beschäftigen. Bis auf Routineuntersuchungen beim Neph habe ich mich nie wirklich krank gefühlt und hatte keinerlei Einschränkungen. Ich fühlte mich topfit und das Thema Dialyse/Transplantation war nie gegenwärtig! Bis zu dem Zeitpunkt, als mir mein Neph eröffnete, dass ich aufgrund meiner Werte wohl in den nächsten 1-2 Jahren mit der Dia zu rechnen hätte. Das war 2008. Ich habe dann zum KfH gewechselt und bin über diese Entscheidung noch immer sehr glücklich! Erst dort habe ich überhaupt von der Möglichkeit der CAPD erfahren. Ich habe mich dann auch genau für diese Dialyseart entschieden - bin alleinerziehende Mutter und habe so mehr Zeit für meine Tochter. Mittlerweile dialysiere ich mit einem sogenannten Cycler 8 Stunden nachts und bin so tagsüber flexibel.

Zu deiner Frage bezüglich der erkrankten Nieren bei einer TX: Soweit ich weiß, verbleiben die Nieren im Körper, wenn kein Platzmangel für die TX-Niere entsteht. Oftmals sind Zystennieren ja derart groß, dass sie vorher entfernt werden müssen. Aber selbst wenn sie verbleiben, ist -so meine ich mich an eine Info erinnern zu können- eine Übertragung der Zysten auf das Transplantat nicht möglich....

Bezüglich deiner Partnerin: Es gibt ja auch verschiedene Publikationen zum Thema Zystennieren, Nierenversagen, Dialyse etc. Vielleicht besorgst du dir einiges einfach und lässt es aus Versehen mal aufm Tisch bei euch zu Hause liegen. So kann sie selbst entscheiden, wann und ob sie da reinschauen will....
Grundsätzlich finde ich es aber schon wichtig, das sie eingeweiht ist - auch damit sie in Notfällen Auskünfte geben kann....

Übrigens bin ich in meiner Familie die einzige mit diesem Krankheitsbild!
Falls du magst, schau doch einfach mal auf meine User-HP!

Ich wünsche dir alles Gute, viel Klarheit und vor allem Kraft!!!!

Herzliche Grüße von mogline aus Berlin

Hallo Bernhard...

Mein Mann ist 45 Jahre alt und hat genau wie Du leider auch Zystennieren. :-(
Als es bei uns vor knapp 1,5 Jahren mit der Dialyse losging waren wir ziemlich geschockt, weil alles sehr schnell ging.
Wi hatten aber das Glück eine super Dialyse im Ort zu haben in der mein Mann Nachtdialyse machen konnte.
Seine Leistungsfähigkeit im Job ist Dank der Dialyse innerhalb weniger Wochen enorm gestiegen.
Da er große Probleme mit der linken Zystenniere hatte ist diese ein halbes Jahr später entfernt worden.
Und genau einen Tag nach dem er ein Jahr an der Dialyse war haben wir den ersehnten Anruf für eine neue Niere bekommen.
Alles wird gut .... :-)
Deiner Frau kann ich nur ganz dringend den Tip geben sich auch mal hier mit dem Forum zu beschäftigen und vor allen Dingen mit zum Arzt zu gehen.
Da kann man eine ganze Menge Angst verlieren. Ich weiß wovon ich spreche. ;-)
Und dieses Forum hier hat mir schon ganz oft geholfen ... ;-) Ganz lieben Dank dafür.
Dir alles liebe und lass Dich nicht unterkriegen.
Gruß Barbara .....

Hallo Berhard!

Wenn ich deine Geschichte hier so lese, fühle ich mich, als wenn ich einen Spiegel schaute. Also, mal abgesehen von den vielen Medikamenten, die du nimmst. Und dem EDV-Job. Und der Körperstatur. Ja, und dem Geschlecht natürlich auch...;-)

Aber mal Spaß beiseite. Ich befinde mich in einer ganz ähnlichen Situation: Zystennieren im Endstadium ihrer Funktion. Laut meinen Ärzten wird das ganze Trara bei mir nächstes Jahr losgehen. Bisher lebte ich allerdings 40 Jahre problemlos.

Zu ein paar deiner Fragen kann ich ein bisschen was sagen:

ad 1) weiß ich zum Glück noch nicht - interessiert mich aber auch

ad 2) zumindest in Österreich können auch nahestehende Personen spenden - nicht nur Familienmitglieder.

ad4) mit dieser Frage hab ich mich auch schon intensiv beschäftigt. Ich hab hier auch schon mal einen Beitrag dazu gestartet - müsstest du mal danach suchen. Soweit ich das durchschaue, ist es eher UNÜBLICH, die Zystennieren zu entfernen. Manche Leute haben somit 3, oder sogar 4 Nieren.
Wenn die Dinger allerdings Probleme bereiten oder zu wenig Platz lassen, werden sie schon entfernt. Mein Neph hat dazu folgendes gesagt: zuerst entfernt man beide Nieren, macht dann zwei, drei Monate Dialyse und dann die Lebendspende.

Allerdings solltest du dabei bedenken: ohne Nieren hast du schlagartig keine Restausscheidung mehr und bist somit sofort auf der - wie ich es nenne - Hardcore-Variante der Dialyse. Die mit den 500 ml Trinkmenge pro Tag!!! Und wenn die LebendTX dann schiefgeht - was ja leider auch passieren kann - hast du die auch weiterhin.
Wohingegen Zystennieren, die im Körper bleiben, auch noch in der Dialysezeit ganz brav Urin produzieren können und die Dialyse dadurch erheblich leichter machen.
Tja, mit genau der Problemstellung schlag ich mich auch grad herum...

ad 6) Ja, ich hab derzeit auch so um die 20 %. Und - wie gesagt - nächstes Jahr dann.... Tatsächlich ist es besser, mit Dialyse rechtzeitig zu beginnen, bevor der Körper Vergiftungserscheinungen zeigt. Denn die muss man dann auch erst beheben.

Und eine Lebendspende will ja rechtzeitig geplant werden. Da gibt es eine REihe Untersuchungen für dich und den Spender - das braucht schon seine Zeit. Bei mir soll es im Oktober mit den ersten Untersuchungen losgehen.

Abesehen davon braucht man auch Zeit, das ganze geistig und gefühlsmäßig zu verarbeiten. Und das ist eine Heidenarbeit. All die Ängste, Sorgen, Befürchtungen, Unsicherheiten...

Und damit komm ich zu deinem Bezieihungsproblem: das, was euch bevorsteht, kann selbst die solideste Beziehung erschüttern. Das ist kein Kindergeburtstag!!! Mein Tipp dazu:
Reden, reden, reden: mit dem Partner, aber auch mit Freunden. Je mehr man seine Ängste formuliert, desto eher wird man mit ihnen fertig
Professionelle Hilfe: macht eine Psychotherpie. Du/ihr werdet das brauchen.

Und jetzt noch eine Frage: du hast ein Kind? Hast du es untersuchen lassen? Zystennieren könnnen vererbt werden. Auch mit diesem Thema - so schmerzhaft es auch ist - muss man sich auseinandersetzen.

So, das ist jetzt eine ziemlich lange Antwort geworden, aber wie du siehst, haben wir einfach enorm viel gemeinsam.

lg, Anni

hallo, bernhard, ich lese viel hier im forum ,schreibe aber selten. mal sehen, ob es klappt. ich verstehe dich sehr gut, und in punkto sorgen auch deine freundin.
mein mann ist 48 jahre ,hat auch zystennieren, seit gut 2 jahren an der dialyse.
wir waren anfangs auch am kfh trostberg, sind aber jetzt nach altötting gewechselt.
mein mann macht PD, und inzwischen dazu einmal wöchentlich HD.
bei meinem mann gibt es gute und weniger gute zeiten. wir hoffen, daß es mit der transplantation bald klappt. wir sind gerade am abklären, wie groß die zystennieren sind und ob vorab eine raus muß. man läßt die nieren gern möglichst lange drin, weil auch eine noch so geringe restfunktion die lebensqualität steigert.soviel erstmal. wenn du sehr in der nähe wohnst, könnte man sich auch mal treffen.
herzlichen gruß, cosima.

Hallo Bernhard,

Ich habe keine Zystennieren aber sowas in der art. Ich habe schon ziemlich viel erfahrung mit Dialyse und transplantation. Ich bin seit geburt an Nierenkrank und komme ganz gut damit zurecht auch meine freunde und familie aber auch nur weil ich zu allen gesagt habe das ich nicht als kranken menschen gesehen werden möchte. Möchte ganz normal wie ein gesunder mensch behandelt werden. Gut ab und an muss man halt ins Krankenhaus oder zur Kontrollen aber trotzdem kann man wie ein gesunder mensch leben. Ab und an ist es schon ein thema bei meinen freunden und mir oder bei der familie. Aber ich denke das es auch ab und zu ruhig mal dieses thema sein sollte weil man ja schon damit leben muss. Ich hab damals als ich 9 jahre alt war die Bauchfelldialyse gemacht aber tags über, ich würde dir die raten da du die zuhause machen kannst und auch über die nacht. Bei der HD kannst du auch abend machen aber da musst du erstmal eine dialyse finden nicht alle kfh zentrums machen dies. Ich hab damals von meinen vater eine lebendspende bekommen die niere hat 13 jahre gehalten. ich bin seit letzten jahr wieder an der Dialyse und mache Hd und seit januar bin ich auf der liste . Und das kann sehr lange dauern bis man eine spende bekommt , ich würde dir raten dich früh zeitig auf die liste setzen zu lassen. Und do wie ich weiß dürfen auch die freunde spenden. meine freundin wollte mir auch eine spenden aber ich hab abgelehnt weil sie ja auch noch ziemlich jung ist. Jetzt bekomme ich dieses jar in november eine niere von meinem Onkel und darauf freue ich mich schon.
Also ich bin ziemlich kaputt nach der dialyse aber bei jedem ist es anders... aber ich muss sagen ich fühle mich gut mit der dialyse . wenn die nicht wäre würden wir alle hier gar net mehr sitzen ;-)...
so und wegen dem blutdruck der wird nach der transplantation nicht runter gehen auch wenn der blutdruck gut ist beim spender... also wird du immer blutdruckmedis nehmen müssen. so ich glaub erstmal wars das ..

wenn du noch fragen hast dann schau auf meine hp hier im forum da steht meine e-mail adresse würde mich freuen wenn du dich vielleicht meldest und ich dir vielleich noch paar fragen beantworten kann.

Oh Mann, Daisy! Ich hab gerade Deine homepage gelesen.
So jung und so hübsch, hast Du ja schon allerhand mitgemacht!
Ich wünsche Dir von Herzen eine baldige Tx. Zunächst aber auch, dass Du besser mit der Dialyse klarkommst. Liebe Grüße!

Zum Thema Blutdruck. Ich hatte in den Jahren vor der Dialysezeit und auch in den Dialysejahren immer hohen Blutdruck und nahm dagegen etliche Medikamente.
Nach der Tx war mein Blutdruck auch ohne Medis immer sehr niedrig.
Auch das ist möglich, obwohl es eher selten ist.
beri

Danke beri für dieses kompliment :-)

Ja das hab ich aber ich komme mit meiner erkrankung ganz gut klar und mitlerweile auch mit der Dialyse. Ich bekomme dieses Jahr in November eine Niere von meinen Onkel und ich freue mich schon riesig darüber :-)

Ja gut aber das ist wirklich eine seltenheit mit dem blutdruck ich kenne kaum jemand der keine blutdruck medis nimmt . Meine blutdruck mittel wurden jetzt auch abgesetzt weil durch die Dialyse mein Blutdruck ganz gut ist auch zuhause.

Wünsche dir auch alles gute

Hallo Bernhard,
ich habe auch Zystennieren und habe PD mit Cycler nachts gemacht. Für mich -wenn es machbar ist- die ideale Art der Dialyse, denn man lebt tagsüber ganz normal und es ist schonender.
Wie Anni schon geschrieben hat, scheiden Zystennieren meistens noch Flüssigkeit aus und allein deshalb sollte man sie nicht entfernen lassen, wenn nicht wichtige Gründe (Entzündungen oder Platzprobleme) dafür sprechen. Darüber herrschen übrigens auch bei den Ärzten recht unterschiedliche Meinungen. Ich habe meine trotz inzwischen erfolgter TX immer noch. Die Lebensdauer der neuen Niere kann Dir keiner vorhersagen.
Obwohl meine neue Niere super funktioniert, habe ich aber immer noch einen leichten Bluthochdruck, der aber mit einem halben Tablettchen gut ausgeglichen ist.
Am problematischsten ist wohl das Verhalten Deiner Frau, wenn mit ihr in einem vernünftigen Gespräch zu keinem Ergebnis zu kommen ist und Dir an der Beziehung liegt, solltet Ihr professionelle Hilfe suchen. Am besten jemand der sich mit Nierenleuten auskennt.
Alles Gute
Herma

Hallo Bernhard,

kurz zum Klinikum rechts der isar. Wenn ich richtig informiert bin, ist Dr. Ulrike Schmid die leitende Nephrologin.
War lange jahre meine Nehprologin - ein ganz toller Mensch, wie ich finde.

Also mir geht an der HD prima, bin nahc wie vor vol leistungsfähig, gehe 2-3 pro Woche in ein Fittnesstudio an die Geräte und anschließend 3 Saunagänge.
So kann ich trotz 0 Ausscheidung bis zu einem Liter am Tag trinken.

Zu deinen anderen Punkten kann ich leider nichts beitragen, aber Kopf hoch, das Leben an der Dia bleibt voll lebenswert. Das ist zumindest meine Erfahrung.

GRuss PArzival

hallo bernhard !! ich habe auch zystennieren und mache seit 23 jahren hd ,bin immer noch kein müdes häufchen,sagt mein umfeld ;-)---auch ich bin der meinung,daß man die nieren nicht entfernen sollte,solange sie noch arbeiten ,und das tun sie noch ein paar jahre auch nach dialysebeginn---niemand kann eine erfolgreiche transplantation garantieren .....der hohe blutdruck war bei mir mit beginn der dialyse vorbei und viele jahre brauchte ich keine medikamente---beim heutigen stand der dialysetechnik kannst du mit sicherheit deinen beruf weiter ausüben ,es gibt nachtdialysen ,man kann heimdialyse machen oder bauchfelldialyse......ich persönlich würde niemals eine niere von bekannten annehmen,schließlich gibt es da ein operationsrisiko,vielleicht bräuchten sie später mal die niere für eins ihrer kinder oder den eigenen partner u.s.w....lg taffi

Hallo Bernhard,

weiß gar nicht so recht, wo ich zuerst anfangen soll. Bei uns war so, daß wir mehr oder weniger ins kalte Wasser geschmissen wurden. Von der Entdeckung der Krankheit bis Dia-Beginn waren es gerade mal fünf Monate. Mein Mann hatte wohle eine Autoimmunkrankheit, die aber dann nicht näher verfolgt wurde, weil eine Änderung bzw. Verzögerung der Dia nicht mehr möglich war. Also kurz und gut, wir mußten innerhalb kurzer Zeit uns auf einen anderen Lebensrhythmus einstellen, unser Kind war damals 10, mein Mann diente grade im Osten (er kommt übrigens aus deiner Ecke - BGL), wir wohnen im Rheinland. Ich will das nicht zu weit ausführen, er hat sich von Anfang an für die PD entschieden, da er als Soldat keine Chance gehabt hätte, mit HD weiterzumachen, und mit 50 schon vorzeitig ausscheiden, kann sich heute keiner mehr leisten.

Ich hätte ihm sofort eine Niere gespendet, aber das hat er erst mal abgelehnt, eben weil unser Sohn noch zu klein war und er meinte, wir heben uns das für später auf,wenn gar nix mehr geht.

Die ersten 8 Jahre gingen recht problemlos über die Bühne, er wurde dann - leider - mit 58 pensioniert und ein Jahr später kam die TX. Diese hat überhaupt nicht funktioniert mit dem Ergebnis, daß auch eine erneute TX nicht funktionieren wird, weil keine Möglichkeit mehr besteht, die Niere irgendwo anzuschließen, weil sämtliche Gefäße total verkalkt und dicht sind. Er hat in den letzten drei Jahren viele OP hinter sich bringen müssen, hat mehrere Bypässe quer durch den Körper und die Beine, damit die Durchblutung einigermaßen sichergestellt ist.

Warum ich das alles erzähle: wenn der Partner schon bei der leisen Andeutung von Dialyse zusammenbricht, ist das ganz furchtbar, weil keiner weiß, was in Zukunft noch alles auf einen zukommt, und man muß immer stark sein, sonst wird man verrückt.
Ob du dich jetzt schon auf eine TX vorbereiten solltest und das Angebot von deinen Freunden nicht einfach so dahingesagt ist, kann ich nicht beurteilen.

Fazit ist, wie von den anderen auch schon geschrieben, das Leben mit Dia ist nicht das Ende, es geht immer irgendwie weiter, mal besser, mal schlechter, wie bei einem gesunden eben auch. Such dir die für dich passende Methode aus, mein Mann würde immer de PD bevorzugen, wegen der Unabhängigkeit, grade wenn man arbeitet, und macht das mittlerweile 11 Jahre.

Wie das mit deiner Frau gehen soll, ich weiß nicht. Nur so viel: ich war zu Beginn der Dia auch immer bei den Arztterminen dabei, als alles lief war das nicht notwendig, erst seit der TX vor dreieinhalb Jahren bin ich immer mit dabei, ich find das einfach wichtig, erstens daß man die Ärzte kennt und weiß, mit wem man es zu tun hat, wenn was passiert, ich kümmer mich um die Medikamente und wir kontrollieren gemeinsam die Laborergebnisse usw.

Es gibt doch sicher auch bei euch in der Ecke diese Vorträge - Fit für Dialyse - oder ähnliches. Da sollte man wirklich mal zusammen hingehen, ich denke, da werden einem viele Fragen beantwortet und man kann auch mit betroffenen sprechen.

Wenn du Lust hast, mehr zu erfahren, schreib ich dir gerne eine e-mail.

Kopf hoch, das wird schon.
Gruß
Brandy

Hallo Bernhard,

habe auch riesige Zystennieren, hat sich trotzdem noch ein Platz für eine Niere gefunden, die hervorragend arbeitet. Die Chirurgen sagen bis heute, die Eigennieren müssten raus. Das Dialysezentrum und andere sagen, das macht man heute nicht mehr, außer, sie machen Probleme. Und so hoffe ich, dass diese Probleme nie kommen. Wurde im Rechts der Isar von Dr. Matevossian transplantiert, einem hervorragenden Chirugen. Lt. Homepage des MRI ist er immer noch dort. Aus meiner Zeit ist noch Prof. Dr. Thorban dort, auch super. Die anderen kenne ich nicht. Letztlich denke ich, ist es auch Schicksal, wie alles läuft u. m. E. hat man die besten Chancen, wenn man sich positiv zu der ganzen Sache stellt. An der Dialyse hatte ich keine Probleme, arbeitete voll, dialysierte am Abend und war keinen Tag krank.
Zum Thema Freundin kann ich nur sagen, dass sie vielleicht selbst Therapie machen sollte, man kann auch jemanden zu tot sorgen.

Alles Gute

synino

Hallo Bernhard,
auch ich habe durch eine Cromosomen Veränderung seit Geburt Cystennieren. Bemerkbar machten sie sich als ich 40 Jahre war. Mit 63 Jahren wurde ich dialysepflichtig. Wichtig wie schlecht die Nieren arbeiten ist der Kreatinin Wert.Im Februar 2005 hatte ich Nierenversagen und im Oktober 2005 hatte ich die erste Dialyse. Ich habe mich für HD entschieden. Mein Mann wollte mir spontan eine Niere spenden, wobei es heute immer einfacher wird. Wichtig ist das der Spender uneigennützig handelt und letztlich entscheidet die Etikkommission.
Die Besonderheit bei Cystennieren ist, das auch meist Leber, Bauchspeicheldrüse u.a. Organe betroffen sind. Ich hatte das Problem das eine große Zyste der Leber auf einen Gallengang drückt, ständig hohes Fieber und daher nur eine kombiniert Transplantation möglich war, daher habe ich abgelehnt. Auch um meinen Mann nicht in Schwierigkeiten zu bringen. Zur Vorbereitung der Transplantation waren bereits nacheinander beide riesige Nieren entfernt worden. Da die Zysten nach und nach das Nierengewebe zerstören, sind diese Organe nur noch unnötiger Ballast.
Die Ausscheidung wird eh immer weniger. Mein Kreislauf tolleriert eine Flüssigkeitszufuhr zwischen den Dialysen von 3,5 bis 4 Liter. Damit komme ich gut aus und muß keinen Durst leiden.
Die Entfernung (Nephrektomie) der Nieren ist kein Problem. Da die Zystennieren ja sehr groß sind, wird nach dem Hautschnitt die unterste Rippe hoch geklappt und dann die Niere entfernt. Ohne diesen Schritt ist kein Platz für die neue Niere.
Auch an eine Dialyse kann man sich gewöhnen. Es ist zwar lästig 3 mal die Woche
aus dem normalen Leben gerissen zu werden, aber es gibt schlimmeres. Ob man sich danach schlapp fühlt oder nicht hängt mit dem Entzug zusammen. Es ist schon wichtig das alle unnötige Flüssigkeit entzogen wird, aber zu trocken ist auch nicht gut, da dann der Blutdruck zu sehr sinkt und das macht die Müdigkeit.
Mein größtes Problem ist das Calium. Da ich Vegetaria bin (ich arbeite seit 20 Jahren ehrenamtlich im Tierschutz und habe auch eine Pflegestelle für kranke, verletzte, hilflose Kätzchen in meinem Haus) esse ich viel Obst, Gemüse und Milch Produkte. Alles hat viel Kalium das nur an der Dialyse entsorgt werden kann. Pille dagegen gibt es nicht. Zuviel Kalium im Blut schädigt die Muskeln, also auch das Herz. Wenn meine Beine schmerzen, weiß ich wo das Kalium steht.
Vieles ist natürlich auch eine Sache der Einstellung und des Dialysezentrums.
Ich fühle mich bei uns sehr gut aufgehoben. Für Berufstätige ist Nachtdialyse praktisch. Leider wird sie selten angeboten. Bei meiner Schicht ist ein Patient von 45 Jahren. Er ist selbstständig, hat noch kleine Kinder und ist im Sommer mehrere
Wochen mit dem Wohnmobil unterwegs.
Auch ich fliege 2 mal im Jahr nach Thailand und bin zwischendurch in Ägypten, Gran Canaria, Türkei usw.
Wenn Du Fragen hast, nur zu.
Alles Gute
musunga

Schade eigentlich, dass sich Bernhard gar nicht mehr gemeldet hat. Hat doch sein Beitrag eine Menge Emotionen ausgelöst - auch bei mir. Hoffentlich hat ihn die Wucht dieser Emotionen nicht gleich wieder abgeschreckt...

Also, Bernhard - falls du das liest - melde dich doch! Eine Menge Leute warten auf dich!

lg, Anni