THEMA:

Hallo zusammen,

meine Frau kann mir wahrscheinlich (noch nicht alle Utersuchungen abgeschlossen) eine Niere spenden. --> AB0 inkompatibel.

Die Uniklinik in der ich betreut werde, hat das noch nie gemacht, hat aber das Vrfahren von Freiburg gelernt. Irgenwie habe ich ein doofes Gefühl dabei, der erste oder zweite zu sein, Versuchskarnickel sozusagen.

Lieber würde ich in eine Uni gehen, die da ein wenig mehr Erfahrung hat. Wie seht Ihr das? Stell ich mich zu sehr an? Muß dazu sagen, ich mach PD und hab u.a. auch Schiss vor der Hämo bzw. der Vorbereitung zur AB0 inkompatiblen TX.

Würde mich freunen Eure Prós und Cons zu hören. Vielleicht habt ihr ja auch Erfahrungen die Ihr teilen könnt/wollt.

Hallo, AixBono!

Ich finde es schon schwierig genug, von meinem Mann eine Niere anzunehmen, obwohl unsere Blutgruppen zusammenpassen und ich daher davon ausgehen kann, dass ich das Organ (hoffentlich!) einige Jahre behalte werd dürfen.

Aber ich glaube, wenn wir inkopatibel wären, würd ich das Risiko nicht eingehen. Weder für mich selbst, aber aumf gar keinen Fall für den Spender.

Ich meine - es ist ja toll, was die Medizin alles zusammenbringt, aber nicht alles, was vielleicht klappen könnte, muss auch gemacht werden.

Geht es dir mit der Dialyse tatsächlcih so schlecht, dass du/ihr dieses Risiko eingehen wollt? Kannst du nicht noch ein wenig warten auf eine Leichenspende, die dann garantiert besser zu dir passt?

Abgesehen davon wollte ich auch kein Versuchskaninchen sein. Du solltest dorthin gehen, wo du dich am sichersten fühlst.

lg, Anni

.. so ähnlich geht es uns,
ich hatte das Angebot meines Mannes, und ich hätte seine Niere auch genommen..
aber das Risiko ein Versuchskaninchen ( oder besser gesagt zwei) zu sein war uns zu groß. zudem haben wir Kinder, die wir nicht einfach im Regen stehen lassen wollten. Wir wären allerdings nach Freiburg gegangen ;die nach unseren Infos die meiste Übung haben. so mutig sind wir nicht, dass wir der erste hätten sein wollen!!
allerdings kann ich inzwischen mit der Dialyse irgenwie leben. es gibt keine größeren Probleme mehr, wenn man von der shuntproblematik absieht. punktieren tu ich inzwischen selbst ( aber keineswegs mit besserem Erfolg als die Pfleger, und es tut auch nicht weniger weh.. )
so haben wir als nächstes Ziel Heimdialyse, damit wäre die elende Abhängigkeit vielleicht ein bischen weniger.
Wenn Ihr Euch entschliesst: alle Achtung und ich drück alle Daumen!!
rewendi

Hallo,
ich bin ABO inkompatibel transplantiert worden. Meine Mutter hat mir ihre Niere gespendet, wir waren glaub ich Nummer 5 oder 6, die sie so transplantiert haben (ich wurde in Lübeck transplantiert) und ich kann dich beruhigen: Es lief alles super prima, alles bestens und keine Spur von ärztlicher Unsicherheit. Du glaubst doch nicht, dass die Ärzte der Uniklinik dieses Verfahren anwenden würden, wen sie es nicht beherrschen und auch bereits woanders angewendet hätten? Außerdem tauschen die sich ja untereinander aus und haben ihre Fachtagungen, etc etc. Ich würe an Deiner Stelle nochmal mit dem Arzt sprechen, wenn Du Vertrauen hast und dich dort gut betreut und kompetent beraten fühlst, was spricht dagegen?
Außerdem ist außer der Plasmaapharese alles ganz genauso wie bei einer normalen Transplantation. Falls Dich dennoch Zweifel plagen, kann ich Dir auch nur raten die Klinik zu wechseln.
Viel Glück
Jessica

Hallo AixBono,

wir wären auch die ersten gewesen in Augsburg, haben uns aber dagegen
entschieden.

Wir haben uns wohler gefühlt in einer TX in der mehr Erfahrung gesammelt
werden konnte.

Lg Monster

Würdest Du Dein Auto zum lackieren in eine Werkstatt schaffen, von der Du weißt, dass der Lackierer das erste Mal in seinem Leben ein Auto lackiert? ;-)

Hallo Anni,
wg. der inkompatiblen Spende wollt ich nur sagen... mein Mann hat
seit 3 Monaten meine Inkompatible Niere. Es ist jeden Tag schön zu sehen
wie gut es ihm geht. Ihm geht es super mit der Niere und er hat
auch die Vorbehandungen relativ gut weggesteckt, davor hatten wir bisserl
Angst. Möchte aber auch dazu sagen, mein Mann war körperlich absolut
fit mit 40 noch relativ jung, hat nicht geraucht und sehr gesund gelebt.. bis auf die Niere halt. Auch mit der Dosierung der Immunsupr. is er schon ziemlich
weit unten.

Lg Monster

Aber irgendwo ist immer irgendwer der erste, sonst würde es nie weitergehen

ich wurde in Freiburg transplantiert. war Nr.26, es hatte sich aus divesen Gründen verschoben. Uns war aber klar und wurde von der Klinik auch gesagt dass sie noch in der Anfangsphase mit dem Verfahren sind. Wir hatten keine andere Wahl und uns dafür entschieden.. Wir sind bewusst ein Risiko eingegangen.
Das ist das eine.
Das andere ist die Frage wovor Ihr Angst habt. Die Vorbereitung ist nicht viel anders als eine Dialyse. Es ist ständig ein Dialysepfleger ausschließlich für Dich abgestellt. Er kontrolliert alle paar Minuten Deine Werte. Ich hab darin kein größeres Risiko als eine Dialyse gesehen. Dann bekommst Du Rituximap.ein-oder zweimal. Das ist eben eine Art Chemotherapie und kann Nebenwirkungen haben. Ich hab nichts davon gespürt, sondern bin nach der erforderlichen Liegezeit mit dem Auto 165 KM nach Hause gefahren.
Das Einsetzen der Niere gleicht der Op wie einer Leichenspende. So dann wär noch die Entnahme. Die ist auch niocht anderst als wie bei einer kompatiblen Lebendspende.
Raten das Versuchskaninchen zu spielen kann Euch keiner. Irgendwer wird es wohl sein.
Wenn der Arzt aus Freiburg kommt hat er voll das Wissen . Vielleicht redet Ihr über Eure Ängste mit dem TX-Team. lg pluri

Hallo AixBono,

ich kann mich pluri nur anschließen.
Ich habe mich für Heidelberg entschieden da sie bei ABO-Inkompatible TX mit die meiste Erfahrung haben. Die Vorbehandlung läuft tatsächlich ähnlich ab wie bei der Dia.
Kommt natürlich auch darauf an welche Art der Vorbehandlung du machen wirst, bzw. machen willst.
Ganz wichtig ist aber, dass ihr Euch (auch Deine Frau!)sehr gut beraten lasst - mögliche Folgen usw.
Aber grundsätzlich ist es mit dem Stand der Heutigen Medizin und Technik genau so gut möglich ABO zu TX wie anders auch.
Fazit: Gute Beratung durch das Ärzteteam und natürlich auch selbst so viel Infos zu sammeln wie möglich, dann schwindet die Angst und die Bedenken auf ein Minimum.
Alles gute und immer daran Denken: Alles wird Gut!!
LG Monster

Das würdest Du zum Lackierer sagen? Nach dem Motto: Sie müssen ja auch mal praktische Erfahrungen sammeln

Glaub ich Dir nie im Leben...

Du schreibst weiter unten: Ich habe mich für Heidelberg entschieden da sie bei ABO-Inkompatible TX mit die meiste Erfahrung haben. -->> na also, über was reden wir dann eigentlich?

VG
MaRIO

Da hast Du Dich im Autor vertan ...
das mit Heidelberg war monster ;-)

Oh, ups, dann streiche ich hiermit natürlich meinen letzten Absatz!

Hallo zusammen,

Danke erstmal für die vielen Meinungen. Hat mir sehr geholfen.

Allerdings haben wir am Mittwoch die Nachricht bekommen, dass es wohl nichts wird mit der Niere meiner Frau.

Schöne Sch....e, ist die zweite Absage einer Lebendspende :-( Man soll ja nie den Mut verlieren und ich geb mir auch die größte Mühe aber ganz ehrlich: Es fällt mir nicht immer leicht.

Na ja, wie sagt meine Mutter immer? Wer weiß wofür es gut ist In diesem Sinne, weiter warten.

Statistisch habe ich ja schon die Hälfte (hoffe ich)

Schönes WE an alle

wieso nicht? war das crossmatch negativ?

hallo

weiss leider nicht , was abo inkompatibel, vielleicht das gleiche wie bei mir und meinem mann.
mein mann hat mir ein neues leben ermöglicht, am 22.9.2010 war unsere TX und wir haben verschiedene Blutgruppen, alles besser gelaufen, als erwartet und ich war insgesamt 3 wochen und 1 tag in der klinik, 1 woche früher ren um meine antikörper mit hilfe eines sheldon katheders herauszuziehen, war mühsam, hat sich aber gelohnt, bin 1 tag nach op aufgestanden, betreuung in mener uni sputzenmässig, kann es immer noh nicht glauben was hier passiert ist, seit der 1. minute funktiniert die turbo niere meines mannes. schreibe gerne mehr über mein-unser wunder lg