THEMA:

Hallo,
mein Mann wurde (wie schon berichtet) am 07.11. transplantiert. Es geht ihm sehr gut und er wird am Samstag aus dem Krankenhaus entlassen. Er muss allerdings in 2 Wochen noch den CAPD-Katheter entfernt bekommen.

Auf seine Frage nach einer AHB wurde ihm vom behandelden Arzt im Krankenhaus und auch von seinem Nephrologen abgeraten mit der Begründung die Reha-Klinken würden sich nicht ausreichend um frischtransplantierte kümmern. Er solle lieber ein halbes Jahr warten und dann eine Reha beantragen.
Wie war das bei Euch?

Mago

was ist das für ein Blödsinn????[schock] Ich kann nur empfehlen eine zu machen ich kann nur von mir berichten. Mir hat sie damals sehr geholfen (dadurch kam ich im wahrsten sinne des wortes wieder auf die Beine);-)

Hallo Musikkruemel,
wieviel Zeit lag zwischen Krankenhausaufenthalt und AHB und wo warst Du zur AHB? Wurde die AHB direkt vom Krankenhaus aus beantragt?

Mago

da es mir nach der Transplantation nicht ganz so gut ging (psychisch) lag ne woche dazwischen. Ich war in Ratzeburg in der Röpersberklinik. Ich kann nichts schlechtes berichten im Gegenteil.


Wie das genau bei mir war weiß ich nicht mehr hab aber mal Mr. Neugiert (google) befragt und das hier gefunden..

www.betanet.de/betanet/soziales_recht/An...ilbehandlung-17.html

schau bitte mal unter Punkt 6.

Hallo Mago,

ich wurde am 29.9. transplantiert und mir wurde auch gesagt das ich noch ein halbes Jahr bis zur Kur warte soll. Obwohl z.B. Klink auf Patienten dieser Art spezialisiert ist. Nun werde ich warten und dann in einem halben Jahr fahren.


Gruß Cosima

Hallo,
mir wurde auch abgeraten, da doch sehr viele Patienten, unteranderem mit anderen Erkrankungen, mitbehandelt werden.
Die Infektionsgefahr direkt nach der TX ist sehr groß, da die Immunsupression sehr hoch angesetzt wird. Sie nimmt im laufe der Zeit ja immer mehr ab. Von daher macht es - aus meiner Sicht - Sinn, zu warten.
Jedes TX-Zentrum sieht es anders, wie zB. mit Keimfreier Kost.

Sicher ist es gut, viele Infos einzuholen.

Weiterhin allen alles gute für Euch und die Nierchen.

Es grüßt
Monster

Liebe Mago,

genau das haben mir die Ärzte damals auch gesagt. Was für ein Glück - in meinem Fall, denn ich bekam noch das eine oder andere Problem und bin dann gefahren, als sich alles beruhigt hatte (TX im Februar, Schnell-Antrag auf Reha im September, Rehabeginn im Oktober).

Mir war die anfangs engmaschige Nachsorge im TX-Zentrum wichtig, denn sie vermittelte mir Sicherheit.

Alles Gute für Deinen Mann und für Dich, Ulrike

Anschlussheilbehandlung nach PNTX in Klink begann bei mir 5 Tage nach Entlassung.
Zum Glück! Mein Sohn hatte gerade eine Lungenentzündung, der Haushalt war nach Wochen, ohne Frau im Haus, nicht gerade keimfrei.

Bin am 30. Dezember in Klink einmarschiert. Jeden Tag wurde dort der Urin kontrolliert, alle zwei bis drei Tage Blut und die Spiegel, einmal pro Woche Ultraschall. Blutdruck, Blutzucker, Temperatur und Gewicht sowieso täglich. Und alles im Haus...
Neben dem Programm Sport, Schwimmen, Basteln, Entspannen, Wandern, Ernährungsseminaren, Psychokram gabs viele gute Gepräche mit Kollegen, auch Seminare beim Professor, die über Blutwerte, Nebenwirkungen der Medis, Alltagsregeln usw. aufklärten.
Ich bin gut geschult und aufgeklärt nach Hause gekommen. Hab meine Spiegel gut selbst auf den Zielspiegel einstellen können und war auch sonst recht unabhängig.
Die Klinik war absolut Schimmelfrei, das Schwimmbad keimarm, Putzen jeden Tag, Bett beziehen bei mir täglich ein- bis zweimal (wegen Schwitzen)
Und das Essen...oh himmlisch! Ohne Einkaufen, Kochen und Abwasch, für jede Geschmacksrichtung, Tx-geeignet und die tollsten Genüsse.

Ein halbes Jahr nach der Tx hätte mich kein Mensch mehr in eine Klinik gekriegt. Ich war endlich die Dialyse los und hab erstmal richtig schön Urlaub mit der Familie am Meer und vielen Erdbeer-Eisbechern gemacht.

Nach 11 Jahren TX fahre ich jetzt wieder hin. Meine Niere braucht einen Anschub und ich ein bisschen neuen Schwung und ein paar Kilos auf die Rippen. Will auch die Medikamente umstellen lassen, ohne in ein Krankenhaus zu müssen.
Dafür ist Klink die perfekte Klinik.

beri

Hab meine Spiegel gut selbst auf den Zielspiegel einstellen können

Wie stellt man seine Spiegel sebst ein und welchen Sinn macht das?

Man braucht doch dafür auf alle Fälle ein Labor, enscheidet man dann selbst je nach Laborwert ob man die Dosis der Immunspression herauf oder herabsetzt ohne Rücksprache mit dem TX Zentrum?

Liebe Grüsse

Roland

Ich war vor der Tx 20 Jahre lang Diabetiker, musste 5x täglich den Blutzucker kontrollieren und die Insulinmenge nach den Werten festlegen.
Daher hatte ich schon ein paar Vorkenntnisse darüber, wie man Spiegel einstellt.
Beim Prograf ist es ähnlich, aber man muss noch einiges mehr beachten.
-Der Zielspiegel wird immer vom Tx-Zentrum festgelegt!
-Bei Veränderung der Nierenwerte sofort im Tx-Zentrum melden!
-Auch bei starker Abweichung vom Zielspiegel!
So hab ich es gehandhabt:
Mein Hausarzt (Gastroenterologe in einer internistischen Schwerpunktpraxis) lässt regelmäßig oder bei Unsicherheiten die Werte und Spiegel kontrollieren. (Er behandelt auch Lebertransplantierte und kennt sich mit Immunsuppression aus)
War der Spiegel ETWAS zu niedrig oder zu hoch, ein paar Tage später nochmal Kontrolle, dann in 0,5mg-Stufen Anpassung. War sehr selten nötig und hing bei mir meist mit dem Gewicht zusammen.
Bei zusätzlichen Medikamenten (z.Bsp.Antibiotika) zweimal wöchentlich Spiegelkontrolle, Anpassung und danach auch.
Glücklicherweise war mein Kreatinin über 10 Jahre unter 1. Und alle anderen Werte völlig normal. Ich hatte in den 7 letzten Jahren auch nichts außer einmal einer Zahnfleischentzündung und einer Mittelohrentzündung.
Abgesehen von Magen-Darmbeschwerden, wegen denen ich ja regelmäßig bei meinem Gastroenterologen war.

Nach einer Abstoßungsreaktion durch einen Virusinfekt im Frühjahr (vermutlich von meinem Vater, der mit Darmkrebs im Krankenhaus lag und einen Klinikkeim hatte), bin ich häufig in eine nephrologische Sprechstunde gegangen, wo ich mir alles mögliche geholt hab.
Gebracht hat es nicht viel, da die Zeit der Blutentnahme sehr unterschiedlich war (bis zu 4 Stunden! Unterschied) und die Spiegel auch auf einmal schwankten.
Nach wöchentlicher Dosisänderung und vielseitigen Erkältungen und einem Harnwegsinfekt bin ich wieder reumütig zu meinem Hausarzt zurückgekehrt.
Dort kann ich immer gleich ins Labor durchgehen und das Blut wird absolut pünktlich abgenommen. Danach kann ich gleich heim und das Gespräch und die Auswertung erfolgt per Telefonsprechstunde.
Schlagartig waren die Spiegel wieder konstant und die Infekte vorbei.
Mein Krea ist seitdem seit Monaten bei 1,6 stabil.
Was will ich mehr, als eine stabile Nierenfunktion, korrekte Sollspiegel und keinen Kontakt zu Kranken?
Das wäre ohne die Schulungen nach der Tx nicht möglich gewesen, sondern äußerst riskant!
beri

hallo beri,

bitte wie wurdest du geschult, dass du dir deinen zielspiegel einstellen konntest,

lg winnimaus

danke für deine ausführungen, habe sie erst im nachhinein gelesen

lg winnimaus

Ja gut so kenne ich es auch, ich würde es nur nicht Spiegel selbstbestimmung nennen.

Liebe Grüsse Roland

Das gleiche was du beschreibst wird bei uns in der Neph Ambulanz auch gemacht. Die haben dort einen Bereich nur für Transplantierte und Spender. Allerdings wäre es auch egal gewesen, denn im krankenhaus wirst du ja auch an den verschiedensten Menschen vorbei gekarrt. Da guckt keiner drauf ob du frisch transplantiert bist oder so. Und wenn man einkaufen gehst, dann hast du ja auch keine Garantie das du dir nix einfängst. Bei mir wird der Spiegel jetzt einmal wöchentlich kontrolliert, aber es ist ja auch erst 6 Wochen her.


Gruß Cosima

Hallo, ich wurde letztes Jahr Ende Oktober TX und mir wurde abgeraten, da es in eriner AHB sehr viele Menschen hat, und es auch noch eine Jahreszeit ist, bei der viele kank sind.
Also ich war ca. bis April nicht unter Menschenmassen!

Das finde ich war auch gut so.
Man kann ja auch hier Hilfe bekommen1
Grüße Andrea

Ich persönlich habe immer Krankenhäuser und Wartezimmer gemieden, weil man dort auf Ansammlungen kranker Menschen trifft.
In Supermärkten, im Schwimmbad, beim Tanzen oder wo ich mich sonst so aufhalte muss ich eigentlich nicht dicht auf dicht mit Kranken sitzen.
Bin im November transplantiert worden. Grippezeit. Bei uns im Ort waren viele krank. Mein Sohn auch.
Da ich zum Glück gleich zur Kur kam, musste ich nicht mit den Öffentlichen alle Nase lang zum Arzt fahren.
Dort habe ich keinen mit Grippe getroffen. Man wird ja wohl auch niemanden mit Fieber oder einem Infekt zur Kur schicken oder frisch transplantiert mit sowas entlassen...
Muss jeder selbst wissen, wie er es macht und eigene Erfahrungen sammeln.
Es gibt nicht immer ein richtig oder falsch.
beri

Bitte schmeiß eine Kur und eine AHB (Anschluss Heilbehandlung) nicht zusammen, das ist was Grundsätzlich verschiedenes, wie der Namen nun schon sagt. Eine AHB muss innerhalb von 14 Tagen nach der Stationären Entlasung beginnen, ne Kur kannst ggf immer beantragen.

Dazu kommt, dass eine AHB zur Rahabilitation nach größeren Eingriffen dient und von der Krankenkasse übernommen werde muss, eine Reha in einer Klinik zu kriegen, ist meistens sehr schwer.
Ich hab im April eine beantragt und fahre nun in der Adventszeit. (Die Bewillgung hat 9 Monate gedauert)
Hätte ich im Frühjahr keine Abstoßung gehabt, wär es nichts geworden.
Man muss ja genau begründen, welche Maßnahmen nicht ambulant durchgeführt werden können. Was soll das nach sechs Monaten sein, falls alles gut läuft?
Be mir ist es erst die zweite Reha nach 11 Jahren.
beri

Hallo Beri,

aber beim Hausarzt trifft man doch viel eher auf Menschen mit ansteckenden Krankheiten als beim Nephrologen oder täusche ich mich da?

LG
Sabine

Mein Hausarzt ist Gastroenterologe. Mit Husten oder Schnufen wird man wohl nicht unbedingt zur Magen- oder Darmspiegelung gehen.
Außerdem kann ich immer direkt ins Labor durchgehen, bin nach 10-15 min wieder raus. (Hab ich alles schon oben geschrieben)
Die ersten drei Jahre war ich bei einem Internisten und in der Tx-Ambulanz.
Ich war nur krank, nahm alles mit, was jemand dort hatte.
Nach einem perforierten Darmverschluss hat mir der Gastroenterologe angeboten, mein Hausarzt zu sein. Seitdem ist mit Infekten Schluss.

wie deejay schon sagte, nicht Kur u. AHB verwechseln! Was hast Du nach Deiner TX zu Hause gemacht? Dich abgeschottet? Du mußtest auch um Arzt, ins Labor,zur TX-Amb.!
Ich versteh da auch die Kliniken u. KKH nicht, daß nicht wenigstes dort ein einheitl. Standard besteht. Ich hab das hier schon einige mal geschrieben, bei mir kam 7Tage nach der TX eine Klinikmitarb., die mir alles zur AHB erklärt hat,dann hab ich 1Unterschr. gegeben und alles lief! (inkl Taxi! von Sachsen nach Meck.-Pom. (Klink), um hier gleich noch eine and. Disk. zu beantw.) Ich war nach der Entlassung grade 3 Tage zu haus, dann ab zur AHB! Und es lief alles Bestens.
Möchte aber betonen, daß dies jetzt nicht gegen Dich ging! Wenn die Kliniken es so empfehlen, wer stellt sich da schon quer (wenn mans eh nicht besser weiß),
also nichts für ungut! Jürgen

hallo

das mit der AHB höre ich zum ersten mal, meine ärzte in heidelberg haben mir davon nix erzählt. ich war 2 wochen im krankenhaus und bin dann nach hause entlassen worden. komme aber zu hause ganz gut zurecht, war lange genug NICHT zu hause (auch während der Dia...)

lg jill

Hallo Jill,
war auch in Heidelberg.
Wer war dein beh. Doc?
Der Prof. ist ja nicht so begeistert was die AHB betrifft, da ja man mit so viel anderen kranken Pers. zusammen ist.
Ich hab mich Zuhause super erholen können.
LG Monster