THEMA:

Hallo,
hab seit September 2010 eine gebrauchte Niere und nehme jetzt 2 x 0,5 Prograf, 2 x 1g Cellcept und 1x 0,25 g Cortison.
Wie weit kann man die Medis noch reduzieren?

Mfg
Dieter

Das können nur Deine Ärzte mit ihren Erfahrungen sagen. Das ist sowieso in jedem Zentrum anders, von der Grunderkrankung abhängig, der Compliance etc. pp. Außerdem bist Du ja noch nicht lange tx ...

LG, Uli

Hallo Uli,
danke für die schnelle Antwort.
Ist mir schon klar, hätte trotzdem gerne gewusst wie es bei
anderen, länger transplantierten ist. höre immer wieder, daß einige
gegen den Rat der Ärzte cortison ganz absetzen.

Grüße
Dieter

Hi Dieter, wenn sie das gegen den Rat der Ärzte tun, sind sie, mit Verlaub gesagt, dumm. So etwas sollte man nie tun.

Es gibt Zentren, die das Kortison früher oder später rausnehmen, manche tun es nie. Die Ärzte haben da jeweils ihre Gründe.

Ich bin in HH tx vor über 10 Jahren. Damals hat man dort in der Regel das Kortison nach einem Jahr weggelassen, bei mir wurde das aber schon eher nötig, weil ich eine beidseitige Hüftkopfnekrose bekommen habe, 3 Monate nach TX. Nach einem halben Jahr war das K. bei mir ausgeschlichen. Ich bin damit bestens klargekommen (erst noch mit dem Vorgänger von Myfortic, dann 1 Jahr nach TX Monotherapie mit Sandimmun) ....

... bis im letzten Jahr die Niere anfing, sich zu verabschieden aus Gründen, die wir nicht herausbekommen haben, weil das Transplantat angeblich so schlecht ist. Aus Verzweiflung habe ich einer Kortisontherapie zugestimmt. Erst mehrere Wochen 50 mg, bis ich mich geweigert habe, das Zeug weiterzunehmen in dieser Höhe.

Danach, weil es angeschlagen hatte, mehrere MOnate 10mg. Nun habe ich bei 7,5 mg eine leichte Proteinurie von ca.600 mg am Tag und einen stabilen Krea von 1,9-2,2. Ich genieße jetzt jeden Tag mit meiner NIere und wiedererwachten körperlichen Kräften doppelt!!!!! Lieber Kortison als ohne Niere.

Alles GUte für Dich, Uli

Ich bin genauso lange wie du transplantiert. Ich nehme 2x2mg Prograf, 2x2 Myfortic 360mg, Urbason 4mg. Angefangen habe ich mit 32mg, zwischendurch waren es mal 3 Tage à 500mg wegen schlechter Kreawerte. Ich glaube nicht das in der nächsten Zeit irgendwas reduziert wird.


Gruß Cosima

Guten Morgen Uli,
bin auch Deiner Meinung, daß man auf die Ärzte hören sollte.
Frage nur, weil mein Transplanteur, wenn er meine dicken Backen sieht,
immer nach meiner Kortisondosis frägt. Meine Ärzte sind aber beim Senken der Dosis nicht so begeistert.

Wünsch Dir einen schönen Tag
Dieter

Ds mit dem Cortison ist immer so eine Sache. Als mein Elter vor vielen Jahren von Nord- nach Süddeutschlan gezogen sind heiß es bei neuen Arzt auch aufeinmal - ach das Cortison brauchen sie ja nicht mehr...

Meiner Vater hat damals Wochenlang mit dem Arzt debattiert und letztendlich doch das Cortison behalten. Natürlich hat er dadurch Nebenwirkungen - wie Hautprobleme oder anderes. Aber anderseits arbeitet seine Niere nun schon seit 22 Jahren seit der TX. Daher nimmt er lieben das Kortison statt auf die Nieren zu verzichten.

Aber letztendlich ist das auch immer eine perönliche Entscheidung

Guten Morgen Cosima,
wie hoch ist denn Dein Krea und Spiegel?
Bei mir pendelt das Krea bei 1,2 - 1,5 und Spiegel 4,5 - 5,5

Grüße
Dieter

Hallo,
glückwunsch deinem vater zu den 22 jahren!
das beste beispiel, daß man schön brav die meidis nehmen muss!
schöne grüße aus bayern
dieter

Mein Krea ist bei 1 und der Spiegel bei ca 9. Ist noch die oberste Grenze. Aber so kurz nach der TX (9Monate) ist das wohl gewollt. Habe dadurch naürlich immer noch einen Flattermann. Die Hände zittern aber nicht mehr so wie zum Anfang der Medikation. Da konnte ich nicht mal Suppe essen ohne mich zu bekleckern. :-)


Gruß Cosima

Ja Super!
Toll, daß Du so gute Werte hast.
In den ersten Wochen war ich auch recht aufgedreht.
Nach der Kur war es dann schlagartig vorbei.
Komischerweise bin ich auch noch nie krank gewesen,
(Erkältung usw) obwohl unser Imunsystem ja auf Sparflamme
gehalten wird.

Hallo Dieter, dann haben Deine Ärzte sicherlich entsprechende Erfahrungen gemacht. Trotzdem finde ich 0,25 g noch ziemlich viel.

Haben Sie Dir gesagt, warum sie die Dosis nicht reduzieren? Und kannst Du damit rechnen, dass es irgendwann sein wird? Das ist ja eine Dosis, mit der man nicht dauerhaft umherläuft. Die Cushinggrenze, also da wo das Vollmondgesicht weggeht, ist 7,5 mg, auch wenn das individuell ist.

LG, Ulrike

UPS!!!!!
sorry, nehme nicht 0,25 g sondern 2,5 mg Kortison

Okay ;-))). Das ist dann ja wirklich nicht mehr viel. Trotzdem hast Du ein Vollmondgesicht? Als Grenzdosis gelten 7,5 mg, aber es ist, wie gesagt, individuell verschieden. Seit ich 7,5 mg nehme, ist mein dickes Gesicht besser geworden, aber abgenommen habe ich leider noch nicht .... Aber, ich glaube, es ist nur eine Ausrede, zu sagen, das käme vom Kortison ;-(.

LG, Ulrike

Ich sag ja nicht daß es vom Kortison kommt, sondern der Transplanteur!
Hab nach der Kur ca. 10 kg zugenommen, hab mehr Apetit und die 3 Liter
Trinkmenge tun ihr übriges.
Beantrage grad eine Kur und werde da wieder mit Sport anfangen
und die 10 kg in Angriff nehmen.
Warst Du auch nach der Trans in Kur? Wo? Hätten ja nach halben Jahr wieder gehen können, hat bei mir aber nicht geklappt

Ja, ich war etwa ein 3/4 jahr später in einer Reha, da ich Komplikationen hatte nach der TX und im wahrsten Sinn wieder auf die Beine kommen wollte. Hat auch fix geklappt, dass ich in die Müritzklinik kam. Dort habe ich mich wieder gut aufbauen können.

Vor 3 Jahren war ich in einer Burnout-Reha, also nicht in einer Nierenfacklinik. Seitdem mache ich regelmäßig Sport.

Liebe Grüße, Ulrike

Burnout?
Du bist also auch noch voll im Beruf.
Ging mir vor kurzem auch so, jetzt wo ich eine Niere habe
und nicht zur Dia muß, bin ich ja voll belastbar und kann
alle zusätzlichen Arbeiten mitübernehmen denkt mein Chef.

Ja, ich habe sogar erst angefangen zu arbeiten, als ich an die Dia kam. Ich habe mich aber von vornherein für Teilzeit entschieden (ich arbeite allerdings in einem Beruf, wo man nicht nach Stunden bezahlt wird, man ist stets im Dienst, so dass ich einen kleineren Bereich zu betreuen habe). Ich freue mich, dass es mir so gut geht, aber gesund ist man als Txler ja nicht. Ich muss sehr auf ein gutes Verteilen meiner Kräfte achten und auch mal Nein sagen. Ich muss aber nicht befürchten, deswegen auf die Straße gesetzt zu werden. Pass auf Dich auf!

LG, Uli

Ich hatte im ersten halben Jahr zweimal ne Erkältung, die aber ganz locker abgelaufen ist. So wie immer halt, ohne Fieber, nur Husten und Schnupfen. Leider habe ich seit 4 Wochen mit Blessuren an Nase und Mund zu kämpfen. Immer irgendwelche offenen kleinen Stellen die nicht heilen wollen. Das nervt ungemein. Ansonsten gehts mir bombig.


Gruß Cosima

Freut mich, daß es Dir auch so gut geht.
Hoffentlich weiß das das Nierchen auch zu schätzen
und läuft munter weiter.

Wünsch Dir einen schönen Tag
Dieter

Hallo
Habe seit 05/09 meine 2.
2x1 mg Prograf- 2x750mg Cellsept-1xVitamin D-1xHerzass-3x Blutdruck1x0,25
Cortison

gunne