THEMA:

Liebe User,

am 22.erhielt ich den Anruf zur Nierentransplantation an der MHH, am Nachmittag wurde die Niere eingesetzt, der venöse Zufluss war wohl anatomisch etwas zu kurz und nach in 30 min. bildete sich ein Thrombus. Also Niere wiede raus.
Ihr könnt Euch vorstellen, wie groß die Verzweiflung war. Allerdings bin ich schon eine Woche zu Hause und man hat mir auf Grund meines guten Gesundheitszustandes versichert, dass ich schnell wieder auf der Liste bin, wenn ich den Startschuss gebe. Meine Familie, Freunde und Kollegen helfen mir sehr, aber ich muss es sicher verarbeiten, bis ich so weit bin.
Nun meine Frage, hat jemand sowas erlebt und wie ist er/sie damit umgegangen?
Welche Hilfen gab es?
Ansonsten versteht bitte, dass ich keine Mitleidsbekundungen möchte.
@Rena: Die Adresse war wohl falsch, ich konnte nicht antworten.

Liebe Grüße romy

Hallo Romy!
Bei mir wars nicht ganz so krass. Ich saß im Taxi, als der Bescheid kam, dass die Gefässzugänge der Niere zu kurz abgeschnitten wurden sind.
Bei mir hat es acht Monate später geklappt!
LG! beri

Hi Romy,
das ist sehr ärgerlich, denke aber, dass Du bald wieder ein Angebot bekommst.
Bei mir wars etwas anders, nach der OP hat man eine AB0-Unverträglichkeit festgestellt und die Niere (in einer 2. OP) wieder raus genommen. Es stellte sich dann raus, dass jahrelang die falsche Blutgruppe in meinen Unterlagen stand :-(
Fast 4 Jahre später konnte ich (sehr) erfolgreich transplantiert werden, der Rechtsstreit dauerte 7 Jahre.
Kopf hoch, ich glaube es passiert einigen, dass die erste Niere nicht funktioniert!

Gruss & alles Gute
Edgar

hallo romy,
ich werde schnelle wieder fit damit du schnelle wieder auf der liste stehst!
ich wünsch dir viel glück.

mein zimmernachbar der wie du am 22. die ntx hhat gestern seine nierne verloren scheint wohl kein gute tag gewesen zusein.
lg stephan

Hallo romy,
bei mir wars ganz genauso. Und zwar ganz genauso...12std(!!!) OP für nix und wieder nix! Den Thrombus hat man dann auf meine Faktor V Leiden Mutation geschoben, die man natürlich erst NACH der TX bestimmt/festgestellt hat! Ich bin da anderer Meinung, da ich schon zig OPs hatte und noch nie war diese Mutation einThema! Auch mein Nephrologe meinte dass es eben manchal unglücklicheAnschüsse an Spenderorganen gäbe....
Mich hat die Angelegenheit abr nicht sonderlich runtergezogen, da ich schon nicht mit allzugroßer Hoffnung zur TX gefahren bin, obwohl ich 10 Jahre warten musste...Blutgruppe 0 halt....[augenroll]. Ich persönlich kenne eben schon einige Patienten, wo eine TX fehlgeschlagen ist, zwei sind sogar Verstorben....
Nun, das Problem bei Dir wird jetzt sein, dass Du jetzt warscheinlich sowieso einen hohen Antikörpertiter hast, da Du ja Fremdorgankontakt hattest. So wars bei mir zumindest. Das heist jetzt erst mal abwarten, ob sich die Antikörper wieder verringern. Viele Kliniken transplantieren ohnehin nicht, wenn die Antikörper zu hoch sind. Da hast Du nun genug Zeit dieses Trauma zu verarbeiten.... Ich wüsch Dir was [cool]

Hallo Geri, es tut mir leid: so lange hast Du gewartet und dann das. Meine Faktor-V-Leiden-Mutation hat man auch erst nach der TX festgestellt, im Rahmen einer Studie über Hüftopfnekrosen. Man sagte mir, das hätte schon bei den Voruntersuchungen zur TX gemerkt werden müssen, dass ich diese Mutation habe.

Ich hatte nie eine Trombose bei den vielen OPs. Aber nur wird vorher immer ein besonderer Check gemacht.

Hast Du denn nochmal eine Chance? Ich drücke Dir die Daumen. Gerecht finde ich das lange Warten der Nuller im Übrigen auch nicht, aber ist da nicht gerade etas geändert worden?

Alles Gute, Ulrike

Hallo Uli,
ich hab auch schon darüber glesen, dass bei den Nullern was geändert werden soll.Das hätte man schon viel früher machen sollen...viele Nuller haben ihre Transplantation gar nicht mehr erlebt oder hatten inzwischen soviele Nebenerkrankungen dass man sie nicht mehr transplantiert hat.
Ich habe sicher noch eine Chance, bin der ganzen Sache aber müde geworden. Habe mich vor eineinhalb Jahren für eine HeimHD entschieden und komme im Großen und Ganzen ganz gut damit zurecht. Auch ich habe nun im Laufe der Dialyse schon soviele andere Erkrankungen hinzubekommen, dass eine TX auch immer schwieriger wird. Mal sehen ob ich mich nochmal aufraffen kann. Es ist halt nicht so einfach, da ich damals bei der unglückseeligen TX dem Teufel nur knapp von der Schippe gesprungen bin. Bin noch keine 40 Jahre alt und möchte halt noch ein Weilchen hier auf Erden rumwurschteln ;-)
LG

Hallo Geri,
ich bin fast 18 Jahre an der Dialyse und habe mit den Jahren auch Sachen wie leichten Dauerschnupfen, Gelekschmerzen immer mal wieder, extrem trockene Haut, ne üble fast ständige Hauterkrankung, grundloses Frieren, PMS und und angesammelt. Probleme mit der Verdauung und eine erfolglose Darmspiegelung kamen dazu. Wobei die Verdauung wohl vor der Dia auch sicher nicht ganz in Ordnung war:
Ich kann Dir nur raten, zu unterscheiden zu versuchen, was mit der Dia wirklich zusaemmenhängt und was nicht. Auch Nierengesunde werden mit den Jahren nicht unbedingt gesünder, schau Dich nur mal um!
Bei mir spielte/ spielen offensichtlich Probleme mit Nahrungsmitteln die entscheidende Rolle und nie ist jemand darauf gekommen und ich habe nichts nach dem Genuss von glutenhatigem Getreide oder aber Milchprodukten bemerkt. Das nennt man dann verschleierte Allergien...
Seit fast 2 Jahren bin ich nun am Ball, meide Glutenhaltiges und Milchprodute, Zucker nun auch und muss leider noch hstaminarm essen. Vom Zucker war ich übigens in einer Woche runter, das hätte ich nie geglaubt.
Wahnsinn, was sich bei mir alles gebessert hat:
Keine Gelenkschmerzen mehr, die Haut normalisert sich gerade ohne Milchprodukte, der Mörderdurst ist fort,meine nicht eben neue Cellulite ist am Bauch und an den Beinen fort, mein Wanderexzem ist seit langem fort, habe das erste Mal im Leben soweit ich denken kann, Röte auf den Wangen,der Schnupfen ist mittlerweile mininmal (hängt mit der Histaminintoleranz zusammen), die Verdauung ist besser und wird sich normalisieren, wenn die HIT überwunden ist. Brauche viel weniger Pufferung für einen guten PH-WErt im Blut, ne üble viele Jahre währende Hautgeschichte ist nun zu 90%fort und und und. Und es wird noch besser werden, bin gerade dabei, den Darm gründlich sanieren zu lassen. Am Wochenende bin ich bei einer Radtour einem männlichen Verwandten davon gefahren und das nach 4 Stunden radeln...und obwohl er ständig zig Kilometer macht im Gegensatz zu mir.
Mit Nahrungsmittelallergien/Unvertäglichkeiten kennen sich fast nur Allergologen aus , aber sie können eine nicht zu überschauende Anzahl unterschiedlichster Krankheiten und Symptome hervorrufen. 9 von 10 Menschen, die ein Problem mit Gluten haben, wissen das nicht und die Tests sind auch nicht immer zuverlässig....
Gluten kann Nierenkrankheiten auslösen, das findest Du sogar auf Internisten im Netz Gluten und Milcheiweiss Autoimmunerkrankungen soweit mir bekannt. Ich habe eine. Die Nieren sind lange kaputt und das Problem kochte an anderer Stelle weiter..bis jetzt. Ich werde nie wieder Gluten und Milchprodukte zu mir nehmen .
Mein Eiweiss ist immer noch gut (Albumin)!

Gehe auf die Suche und ich schätze, auch Dir kann es wieder besser gehen.
Eine hilfreiche Adresse im www ist Symptome ch.

Alles Gute!

Hallo bestnews,

Du schreibst ja hier oft über Deine guten Erfahrungen mit gluten- und laktosefreier Ernährung. Finde ich auch gut, wenn Du für Dich herausgefunden hast, dass Deine vielfältigen Beschwerden sich dadurch bessern.
Nun ist es ja generell schwieriger für uns Dialysepatienten eine Ernährung zu finden, die uns in ihrer Zusammensetzung gerecht wird. Vor allem der Verzicht auf genügend Obst und Gemüse (wegen des Kaliumgehaltes) und Vollkornprodukte (Kalium und Phosphat) schränkt eine gesunde Ernährung im landläufigen Sinne schon ein.
Ich persönlich versuche wenig Fleisch und Wurstwaren zu essen, weil ich das Gefühl habe, dass ich dadurch weniger Gelenkbeschwerden habe. (Purine?) Aber auf Milchprodukte, verschiedene Brotsorten oder Süßigkeiten zu verzichten fiele mir doch schwer. Was bliebe da letztendlich noch übrig für uns?
Außerdem mag ich aus all diesem keine Wissenschaft machen. Sicherlich spielt immer der eigene Leidensdruck eine Rolle in wie weit jeder Verzicht üben mag.
Nur mal so ein paar Gedanken dazu!

Lieben Gruß
Anja

Hallo, Du weißt, dass ich 41 Jahre an der Dialyse bin. Ich habe festgestellt: Zwischen 14 und 30 hatte ich (außer Dialysebehandlung) keine Einschränkungen gegenüber Gesunde. Im Gegenteil: ich sah jünger aus, konnte Sport machen und die Mädels schauten nicht weg. Zwischen 30 und 50 änderte sich mein Aussehen (mehr Falten) und Knochenprobleme, kaum Sport. Zwischen 50 und 55 Jahren ist mir nun aufgefallen, dass mich die gesunden Menschen in meinem Alter in gewissen Dingen aufgeholt haben oder oder überholt haben: in ihrem Aussehen und die Krankheiten im Alter wurden mehr.