THEMA:

Hallo,
wollte hier mal auf die Radtour pro Organspende 2009 aufmerksam machen. Die findet dieses Jahr zum dritten mal statt und führt dieses mal durch das Dreieck Dresden - Magdeburg - Erfurt. Start ist am 12.06 und in Erfurt sind wir dann am 20.06.2009. Täglich stehen 70 bis 100 km auf dem Plan, was aber für halbwegs trainierte zu schaffen sein sollte. Würde mich freuen wenn auch aus diesem Forum sich noch Teilnehmer für ein, zwei, drei oder auch alle Etappen finden würden. Weitere Informationen findet ihr auf der Seite : Radtour pro Organspende

Schöne Ostertage, Rocky

---Täglich stehen 70 bis 100 km auf dem Plan---
Ich würde mal behaupten, dass das die wenigsten hier schaffen würden, vor allem wenn sie zwischendrin noch dialysieren wollen.

Wenn Du dir das nicht zutraust, OK. Und wenn Du sogar recht haben magst mit Deiner Aussage, so kann ja jeder lesen was er mag und auch teilnehmen oder auch als Zuschauer kommen eben auch nur die, die es interessiert!!! Ich bin auch seit 2003 dialysepflichtig und Plane meine 3. Teilnahme an der Tour. 2008 waren es in Hannover etwa 980 km die wir geradelt sind. Und es waren 7 oder 8 dilalysepflichtige dabei !!! Wir haben für jeden einen 2 tägigen Rhythmus ohne langen Intervall organisiert (auch Sonntags). Dialysiert wird ab 18.00 oder 19.00 nach dem Radeln. Ich kann nur sagen das es eine tolle Erfahrung ist und ich es so lange ich es mir zutraue gerne wieder machen werde.

Auf der Couch kann ich noch lange genug sitzen, Rocky

Das ist leider oft so wie miko meint. Ich bin auch ein Freizeitradfahrer. Aber da kann ich mich noch so anstrengen mit richtigen Sportskanonen werde ich nie mithalten können. Warum kann man keine Touren planen mit 40-50KM und ein einem Tempo wo jeder mitfahren kann? Und dann soll ich zuschauen .Fällt mir nicht ein. Und bitteschön das hat überhaupt nix mit auf der faulen Haut zu sitzen zu tun.:-/:-/

Die Idee Radtour pro Organspende finde ich gut, nur erschienen mir die Anforderungen bzgl. der gefahrenen Strecke zu hoch.
Es ist schön, wenn es mit der Abendlichen Dialyse gut organisiert ist, aber wäre es nicht besser gewesen durch ein gemäßigteres Niveau auch Leute anzusprechen die keine 1000 km/Woche fahren können ?
Ich würde mir das schon zutrauen, ich bin aber kein Esel, es muss mir auch Spaß machen.

Als Initiator dieser Radtour möchte ich nun auch mal etwas schreiben.
Die Tagesetappen haben natürlich auch viel damit zu tun, wie weit die einzelnen Städte auseinanderliegen. Wir können aus einem 100km-Tag auch 2 50km Tage machen, fahren dann aber doppelt solange. Dann wird es für die berufstätigen (wie mir) mit dem Urlaub eng. Das Ziel ist jeden Tag sinnvolle Stationen anzufahren um möglichst viel Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben - und ein wenig sportlich soll es ruhig sein. Letztes Jahr sind 2 Mädels mitgefahren (1 Leber TX und 1 Dia-Patientien) die nie zuvor 100km am Stück auf dem Fahrrad gefahren sind - und die haben es geschafft, 9 Tage hintereinander mit ganz normalen Trekking und Tourenfahrrädern. Das Gemeinschaftserlebnis setzt auch Energien frei. Und beide würden es jederzeit wiedermachen. Eine von Ihnen hat den Spruch geprägt Ausruhen können wir uns auch zu Hause und kräftig in die Pedale getreten. Was wir aber auch haben ist ein Begleitfahrzeug, einen Arzt etc. Von daher ist die Sache gut überlegt und gut organisiert. Mit einem Schnitt von 15 fährt man in 6 Stunden 90km, das größte Problem ist das lange sitzen auf dem Fahrradsattel.
Ich würde mich freuen wenn Ihr einen Tag mitfahrt - die ganze Strecke und ihr werdet es schaffen, wie die anderen auch.

Wolfgang

Hallo Rocky & Ludwigw,

finds super dass ihr das bekannt macht,
aber laut Anmeldeformular ist ANMELDESCHLUSS 31.3.2009!!!
Könnte den Termin jemand erklären...?

Vielleicht nächstes Jahr etwas eher melden ;-)

Gruss Edgar

Also, es gibt die Seite www.radtour-pro-organspende.de, dort ist dasProjekt schon länger beschrieben. Unter den Terminen auf DO ebenfalls. Anmelden müssen sich nur die, für die wir Übernachtungsplätzen buchen müssen. Wer uns tageweise begleitet ist herzlich eingeladen - ohne formelle Anmeldung.
Die Anmeldung haben wir wegen der Kulanz der Hotels bios zum 11.4. verlängert.
Also, anmelden :-)

Wolfgang

Hallo Miko und Pluri,

ich habe als Dialysepatientin letztes Jahr die Tour von Berlin nach Hannover mitgemacht. Ich würde mich nicht als Sportskanone bezeichen und trotzdem habe ich es geschafft. Die Dialysen waren perfekt organisiert (Danke Jörg!!!). Ausserdem konnte man zu jedem Zeitpunkt ins Begleitfahrzeug oder hinten aufs Tandem, wo man etwas die Pedale locker lassen konnte. Es war ein einmaliges Erlebnis! Meine Kondition hat sich von Tag zu Tag verbessert. Ausserdem gibt der Teamgeist zusätzlich Energie. Die vielen Kilometer am Tag sind schnell erreicht, auch mit einem Tempo von 15km/h. Das einzige, was richtig leidet, ist jedermans Popo [lol]. Aber dafür gibt es auch Lösungen.

Also, ich kann Euch nur Mut machen. Ich bin dieses Jahr wieder dabei und sicherlich nicht die einzige Dialysepatientin. Ausserdem kann man immer noch etappenweise mitmachen.

Lieben Gruß,
Antonina

Yeeehaaaaaaaahh, ich bin dabei!

Freue mich schon total auf die Tour. Bin auch noch nie mehr als 65 km am Stück gefahren, aber ich traue mir die Tour zu. Glaube auch nicht, dass mir die Dialyse einen Strich durch die Rechnung macht. Fahre hier auch nach der Dialyse immer mit dem Radl heim.
Urlaub ist genehmigt und ich kann es kaum erwarten loszuradlen, zumal es ja durch meine Heimat geht

Grüße
Aline

Hallo,

ich freue mich über jeden, der sich sportlich betätigt.
Die unterschiedlichsten körperlichen Voraussetzungen, bevor die Dialysepflicht eintrat und der Zeitpunkt des Behandlungsbeginns, die Einstellung des Patienten auf die Dialyse sind dafür verantwortlich, wie sich der Patient an der Dialyse und später nach der Transplantation fühlt. Deshalb ist es sehr wichtig, den körperlichen Zustand durch körperliche Betätigung zu verbessern. So ist es den Wenigsten möglich, leistungssportlich tätig sein zu können. Ich freue mich für alle, die an solchen hochleistungssportlichen Unternehmungen teilnehmen können. Das ist aber die Ausnahme. Den meisten Mitpatienten geht es so wie dir. Sie schaffen, trotz größter Anstrengung, die Vorgaben solcher Radsportveranstaltungen nicht.
Als Verantwortlicher für Sport im Vorstand des Bundesverbandes Niere e.V. und seit 20 Jahren Transplantierter stehe ich dafür, dass leichter Bewegungssport entsprechend der Möglichkeit des einzelnen Patienten wesentlich wichtiger ist, als alle Leistungsschauen. Sie zeigen ein völlig falsches Bild des Nierenkranken schlechthin. Wenn Patienten, dialysiert oder transplantiert, zu solchen sportlichen Leistungen fähig sind, dann sind sie natürlich auch für das Arbeitsleben topfit. Das ist das Bild der Transplantierten, dass dann nach Aussen getragen wird. Umso schwerer haben es diejenigen unter uns, und das sind die meisten, die wirklich körperlich nicht so fit sind, Ihre Einschränkungen glaubhaft zu machen. auch bei Berentung, Rehabilitationbegehren usw.
Deshalb versuchen wir vom Bundesverband regelmäßig, vielleicht einmal häufiger „Sportfeste für alle“ zu organisieren. Hier steht die Bewegung und das gegenseitige Kennenlernen im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit.

Aussagen wie: “..mit ein bisschen Anstrengung kann es jeder schaffen…!
oder: „.. 60 – 100 km am Tag sind keine Entfernung! …halte ich für unfair denen gegenüber, die nicht einmal mehr den Arm über den Kopf heben können. Überdies halte ich diese Pauschalisierung für medizinisch unverantwortbar. Wir dürfen nicht vergessen, dass ca. 95% der Patienten nicht in der Lage sind, solche Touren durchzuhalten, aber auch 50% der „gesunden“ Bevölkerung nicht!

Hallo Udo,

ich war damals mit zu einem von Dir organisierten Sportfest in Magdeburg.
Ja, und was soll ich sagen: Selbst so einem Sportmuffel und Schlappi wie mir hat es riesen Spaß gemacht!!!
Wenn Du nach diesen Muster die Sportfeste organisierst wird das ein Renner - für Schlappis wie mich und auch für unsere fortgeschrittenen Patienten!

In meiner grenzenlosen Bescheidenheit möchte ich hier nochmal erwähnen, dass ich damals im Bogenschießen den 1. Platz hatte - obwohl ich vorher noch nie so einen Bogen in der Hand hatte! Wie das passieren konnte - keine Ahnung! ;-)

Also Udo, ich freue mich auf die in Deiner Verantwortung organisierten Sportfeste!

LG
MarRIO

Leider weiß ich nicht wer UdoK ist, und es wäre schön wenn er sich denn mal outen würde. Wo kommen die Zahlen 95% und 50% her. Ist das wissernschaftlich belegt oder geschätzt.


1. Diese Radtour ist kein Hochleistungssport; das ist schlicht Unsinn. Ich selber würde mich nicht als Hochleistungssportler bezeichnen, die anderen Mitradler auch nicht.
2. Dies ist auch keine Leistungsschau sondern eine Kombination zwischen sehr sportlicher Erholung und der Öffentlichkeitsarbeit für ein besonders wichtiges Anliegen - der Organspende.
3. Jeder der Mitradler weiß, daß er dafür trainieren muss.
4. Sich nicht mit den Details der Organisiation dieser Radtour beschäftigt zu haben und dann solche Statements abzugeben zeugt doch eher von Oberflächlichkeit.
5. Bei alle drei Radtouren haben sich TX-Zentren, Dialysezentren, Mediziner und SHGs engagiert. Hätten die das alle getan, wenn das, was wir machen medinzinisch unverantwortbar ist?
6. Unfair ist es eine nachgefragte und gut funktionierende Veranstaltung ohne Detailkenntnisse
7. Selbst die Krankenkassen unterstützen diese Aktion (neben anderen Institutionen)
8. Welches Bild möchten Sie von Transplantierten denn in der Öffentlichkeit?
9. Herr UdoK, sind Sie sicher dass es um die Radtour geht?

Wolfgang Ludwig,
TransDia e.V.

Hallo RIO,

schön von dir zu hören. Wir werden so bald wie möglich wieder ein Sportfest für bewegungsinteressierte Patienten nach dem Motto Sport für alleorganisieren. Ob wir wieder deine Leibdisziplin anbieten können, das weiß ich leider nicht. Wir sehen und dann!

Viele Grüße aus Magdeburg!

Udo Kreissel

ludwigw schrieb:

> Leider weiß ich nicht wer UdoK ist, und es wäre schön wenn er
> sich denn mal outen würde. Wo kommen die Zahlen 95% und 50%
> her. Ist das wissernschaftlich belegt oder geschätzt.
>

Er schreibt doch wer er ist. Zitat:

Als Verantwortlicher für Sport im Vorstand des Bundesverbandes Niere e.V. und seit 20 Jahren Transplantierter ....

Da sind sich wohl mehrere Selbsthilfe-organisationen nicht grün. Wundert mich nicht wirklich...

Gruß
joe

Wow - was ist denn das für eine beleidigte Antwort? Zwei unterschiedliche Ansätze - jedem seine Chance. Ich fahre auch gern mit dem Fahrrad, aber eure Euphorie kann ich nicht teilen. Eine solche Strecke würde ich nicht durchhalten. Das ist wohl eher was für die jüngere Generation. Bekanntermaßen gibt es aber unter den Dialysepatienten sehr viele Ältere und da ist die Aussage, daß es jeder schaffen kann, schon etwas sehr gewagt.
Außerdem bitte gründlich lesen und nicht gleich Scheuklappen ausfahren. UdoK hat nicht geschrieben, daß die Veranstaltung medizinisch unverantwortbar ist, sondern die Aussage daß es jeder schaffen kann. Und diese Aussage hat ja rocky schon in seinem Startbeitrag ad absurdum geführt, in dem er schreibt was aber für halbwegs trainierte zu schaffen sein sollte.
Also frei nach dem Motto – leben und leben lassen – zwei unterschiedliche Veranstaltungen, wo jeder wählen kann, was ihm zusagt – ist doch super!

Ich denke nicht das meine Antwort beleidigend ist, sondern das wirklich andere Gründe für diese Anmerkung von Herrn Kreisel geführt haben.
Auch die Deutschen Meisterschaften (im letzten Jahr 136 aktive Teilnehmer) sind in großen Bereichen für Breitensportler gedacht und werden auch so durchgeführt, ein Sportfest von TransDia wird es dieses Jahr auch noch geben.
Ich habe lediglich ein paar Punkte aufgezählt. Vielleicht ist auch nicht klar geworden, daß diese Radtour nicht nur für Nierenpatienten ist sondern für Patienten aller Organe, Menschen die Organspende unterstützen und auch medizinische Berufe.
Zur jüngeren Generation: Im letzten Jahr waren drei über 60 Jahre (darunter ein Herztransplantierter), eine ganze Menge zwischen 30-und 50 und der kleinere Teil die jüngere Generation :-).
Im letzten Jahr sind wir in 9 Tagen 970 km geradelt - keiner hat aufgegeben auch wenn Teilnehmer dabei waren die nie zuvor über 10-20km am Tag gefahren sind. Im übrigen hatten wir auch 2 Ärzte dabei (radelnderweise). Man sollte sich wirklich mal an Fakten halten.

Wolfgang

Danke, Danke, Meine Rede seit langem. Mit einem HB um 10 kann ich einfach nicht viel leisten. Ich war schon mal in einer Gymnastikgruppe für ältere Damen ( so um die 70) da war ich 45. Selbst da konnte ich nicht mithalten. Beim Spazierengehen mit meinem Mann hat er immer gemeint ich soll noch ein bischen mehr geben. Das ist ja das Problem dass man es einem nicht ansieht wenn man halt nur schwach ist. Hab mich manchmal geschämt.
In meinem Verein ist auch so eine Sportskanone. Der hat mit abgeraten von so einer Tour, weil eben anstrengend.
Und ganz ehrlich jann ich nicht so recht glaunben dass solche Veranstaltungen Werbung für Organspende sind. Wenn es Dia-Oatienten so gut geht warum brauchen sie dann ein Spenderorgan?
Nur um Kritikern vorzubeugen. Ich gehe 2 mal die Woche ins Fitnessstudio. :-) Grüße pluri

Hallo Pluri,
so war es auch gemeint. Die wenigsten Dialysepatienten und Nierentransplantierten sind in der Lage, Leistungen dieser Art zu vollbringen. 92000 Betroffene stehen zu Buche. Viele sind in der gleichen Lage wie du. Genau diese Gruppe von Betroffenen meine ich. Sie sollen nicht frustriert sein, weil andere Leistungen, wie sie bei Sportveranstaltungen wie der Radtour pro Organspende erbracht werden, erbringen können. Wir wollen versuchen, alle Betroffenen an sportliche Betätigungen
wie Dart, Ball-Zielwurf usw. heranzuführen. Ich wünsche mir, dass du bei der nächsten Veranstaltung teilnehmen kannst.
Viele Grüße aus Magdeburg!

Udo Kreissel

Ok, mit einem HB von knapp 8g/dl kann ich auch nicht mitfahren, abgesehen davon, dass ich sowieso nicht sonderlich sportlich bin.

ABER: Wieso sollen andere, die das können, nicht Werbung dafür machen, dass Organspende eine sinnvolle Sache ist? Es fahren halt nicht nur Dia-Patienten und Nierentransplantierte mit. Und ich, als jemand die nicht mitfahren kann, freue mich für die Leute, die das können.

Sollen die Olympischen Spiele abgeschafft werden, damit Leute, die diese Leistungen nicht erbringen können, nicht frustriert sind?

FÜr die Patienten, die nicht mitfahren können, kann man doch auch was organisieren (das du, UhoK ja offensichtlich tust). Aber deswegen müssen die, denen es besser geht, und die was leisten können doch nicht daneben sitzen und sich fragen, was sie da eigentlich tun.

LG, Elena.

Hallo Udo,

im Prinzip bin ich Deiner Meinung: sowohl für Dialysepatienten wie auch für Transplantierte ist es wichtig, durch körperliche Aktivität möglichst auch selbst etwas für die eigene (ggf. auch noch verbliebene) Gesundheit zu tun- idealerweise dann auch regelmäßig. Dafür gibt es zahlreiche Studien und empirische Ergebnisse, die dieses eindeutig belegen. Diese wurden zum Teil auch schon vor Jahren unter anderem auch in Der Nierenpatient beschrieben. Nach meinen Erfahrungen tun sich trotz all dieser bekannten positiven Effekte viele Betroffene sehr schwer, in Bewegung zu kommen und zu bleiben und das völlig unabhängig vom Leistungsniveau. Ich nehme an, dass Du in Deiner Funktion als Verantwortlicher für Sport im BV Niere ähnliche Erfahrungen gemacht hast.
Dabei lassen sich Empfehlungen, Ratschläge und Hinweise aller Art sicher nicht generalisieren; die individuelle Situation der Betroffenen (Alter, soziales Umfeld, Sekundär-Erkrankungen etc.) machen jeweils auch eine individuelle Analyse erforderlich.

Gleichwohl möchte ich an dieser Stelle einige Punkte Deines Kommentars klar stellen:
Bei der Radtour-pro-Organspende handelt es sich absolut nicht um eine Leistungsschau wie Du unterstellst. Ich selbst habe (wie alle anderen Teilnehmer auch nicht zur Selbstdarstellung neigend) an den beiden bisherigen Radtouren teilgenommen, ohne Sportler, Leistungssportler oder gar Hochleistungssportler zu sein.
Ein wesentlicher Zweck ist es ja gerade, der Öffentlichkeit zu demonstrieren, dass transplantierte Menschen sehr wohl in der Lage sind (siehe oben meine Anmerkung zur Generalisierung), ein mehr oder weniger normales Leben zu führen, wozu nun mal auch die Teilnahme an einer Radtour gehört. Und vor allem gehört dazu die Fähigkeit, (wieder) seinen Beruf ausüben zu können: Ich denke, die meisten im Erwerbsleben stehenden transplantierten Menschen haben sich transplantieren lassen (sofern sie denn überhaupt rechtzeitig ein Organ erhalten haben), um möglichst ein den Gesunden gleichwertiges Leben zu führen und nicht, um anschließend mit Schwerbehinderten-Status Rente zu beziehen und Däumchen zu drehen. Auch wenn die Mehrheit der Dialysepatienten bereits in einem fortgeschrittenen Alter ist und nicht auf der Warteliste steht, so ist es ja gerade für jüngere Patienten eine wesentliche Zielsetzung, mit Hilfe einer optimal eingestellten Dialyse das Ausmaß der Einschränkungen möglichst gering zu halten. Und warum sollte man in so einem Fall nicht an einer Radtour teilnehmen, auch wenn diese bewusst etwas anspruchsvoller ist, als ein Sonntag-Nachmittag-Ausflug?
Insofern ist Deine Behauptung, dass Anträge von Betroffenen zur Rente oder Reha-Maßnahmen durch solche Aktionen erschwert würden, gelinde gesagt, absolut abwegig. Denn sie unterstellt den entsprechenden Institutionen eine pauschale Bewertung basierend auf Einzelfällen und die Unfähigkeit, in diesem Zusammenhang zu differenzieren. Und ebenso falsch ist Deine Aussage, es wäre unfair gegenüber denjenigen, die aus individuellen Gründen nur noch über eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit verfügen. Damit ignorierst Du den eigentlichen Zweck der Radtour, nämlich insbesondere auch auf die Situation gerade dieser Patienten und der vergleichsweise geringen Zahl realisierter Transplantationen in Deutschland hinzuweisen.
Überdies hat bei der Kommunikation im Zusammenhang mit der Radtour-pro-Organspende in keinster Weise irgendeine medizinische Pauschalisierung statt gefunden, wie Du anführst; vielmehr haben die vielen kontaktierten Ärzte, mit denen wir während der Tour gesprochen haben, explizit auf die positiven Effekte hingewiesen.
Vor diesem Hintergrund versteht sich die Radtour-pro-Organspende nicht als Konkurrenz zu den Sportfesten des BV Niere (wann findet denn das Nächste statt?) sondern adressiert sowohl die Öffentlichkeit wie insbesondere auch die Krankenhäuser, auf deren aktiveres Mitwirken wir ja ganz besonders angewiesen sind. Und wenn Du behauptest, 95 Prozent der Patienten wären nicht in der Lage, die Tour durchzuhalten und ebenfalls 50 Prozent der „gesunden Bevölkerung“ so ist dies nun wirklich weder differenziert (Dialysepatienten und Transplantierte) noch irgendwie belegt; es lässt lediglich vermuten, dass Du Dich nur oberflächlich mit der Thematik befasst hast. Eine Durchschnittsgeschwindigkeit um die 15 Km pro Stunde kann nur der einschätzen, der das mal praktiziert hat und daher weiß, dass dies nun wirklich keine Höchstleistung darstellt. Und wie schon erwähnt, geht es absolut nicht ums Durchhalten, sondern um authentische Werbung für Organspende und natürlich auch um ein wenig Spaß – und letzterer kann nicht aufkommen, sollte sich auch nur ein Teilnehmer quälen müssen.

Es grüßt
Pit

Ich finde es erstaunlich, dass in die Einträge hier (häufig) das negativste hineininterpretiert wird, (siehe z.B. die auslegungen zu meiner Aussage was aber für halbwegs trainierte zu schaffen sein sollte) was sich nur irgendwie interpretieren lässt. Ich wollte nur darüber informieren, dass es eine solche Veranstaltung gibt, und damit denen, die sich das selbst zutrauen eine Teilnahme zu ermöglichen und niemand sollte sich dazu gezwungen oder überredet fühlen. Das war es für mich hier zu diesem Thema, ich lasse mir hier nicht den Spaß den wir sicher wieder haben werden verderben und wünsche allen die auch in diesem Beitrag wieder was zum negativ auslegen finden viel Spaß,

Rocky

Hallo Pit,
ich bin auch sehr dafür, dass die, die an solchen Veranstaltungen teilnehmen können, auch daran teilnehmen. Ich unterstelle ihnen auch nicht, dass es zur Selbstdarstellung dient. Ich finde es sehr gut, dass eine Nierentransplantation auch den Erfolg haben kann, dass wieder solche Leistungen möglich sind. Wenn du meinen Beitrag aber noch einmal liest wirst du sehen, dass ich gegen die Aussage bin, dass es jeder schaffen kann und die 60 -100 km sind doch kein Problem. Ich möchte aber verhindern und das Leben bestätigt das, dass andere, uneingeweihte glauben, dass eine erfolgreiche Transplantation immer zu solchem Leistungsvermögen führt.
Das hat Patienten in meinem Umfeld verunsichert. Sie haben Probleme ganz anderer Art. Ich möchte nur, dass auch die, die nicht in der Lage sind mit zu tun, kein Minderwertigkeitsgefühl anschleicht.

Gruß!

Udo

Hallo Udo, hallo Wolfgang, hallo pit,

ich denke beide Arten von Veranstaltungen (Radtour und Sportfeste) haben letztlich ihre Berechtigung wenn es Interessenten dafür gibt. Natürlich hat Udo recht wenn er schreibt, dass der allergrößte Teil der Dialysepatienten und Transplantierten zu so eine Radtour nicht fähig ist. Das ist aber wiederum kein Grund solche Radtouren nicht durchzuführen. Die von Udo geäußerte Befürchtung, dass dadurch das tatsächliche Bild von Patienten verfälscht wird – in Bezug auf Rente, Behinderung, Arbeit- ist aber auch nicht aus der Luft gegriffen.

Natürlich werden die Ämter Anträge weiterhin differenziert bearbeiten, wie es pit schreibt. Aber man wird nach und nach die Meßlatte für Rente und Behinderung höher legen. Wir wissen doch alle, dass es heute schon viel schwieriger ist als Dialysepatient oder Transplantierter eine Rente zu bekommen bzw. zu behalten als vor ein paar Jahren - und zwar bei gleichem Krankheitsbild. Das ist zum einen natürlich der Finanzlage aber eben zum Teil auch der öffentlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes Dialyse und NTX zu verdanken.

Deshalb habt ihr, Wolfgang, bei diesen Radtouren auch eine große Verantwortung gegenüber allen Patienten. Nämlich die Verantwortung, in Euren Statements zur Tour immer wieder auch klar zu machen, dass die allermeisten Patienten zu solchen Leistungen NICHT in der Lage sind, ihr euch das aber wünschen würdet und die Transplantationsmedizin aufgefordert ist, weiter an einer Verbesserung der TX-Ergebnisse zu arbeiten - im Interesse aller Patienten. Macht ihr das nicht, habt ihr zwar der Transplantationsmedizin und der Organspende zu mehr öffentlichen Ansehen verholfen, unter Umständen jedoch gleichzeitig vielen anderen Patienten einen Bärendienst erwiesen.

Im übrigen würde ich mir wünschen, dass es zwischen ALLEN Patientenverbänden eine Zusammenarbeit gibt und nicht ein Konkurenzdenken. Die Lobby von uns Patienten muss eh schon hart erkämpft werden - schwächen wir uns also nicht zusätzlich noch selbst! Persönliche Anymositäten sollten im Interesse der doch gemeinsamen Ziele auch mal in den Hintergrund gestellt werden - damit meine ich ausdrücklich alle Beteiligten.

LG
MaRIO

RIO schrieb:
Hallo Rio,

TransDia hat sich nun mal auf die Fahnen geschrieben Transplantierte und Dialysepatienten wieder zu Sport und Bewegung zu bringen. Das man als Betroffenenverband sich dem allgemeinen Thema Organspende wohl kaum verschließen kann liegt auf der Hand.
Mit der Radtour pro Organspende haben wir nun beide Anliegen miteinander verknüpft. Das nun hier von denen, die sich mit diesem Projekt im Detail wohl offensichtlich nicht befasst haben unsachliche Kritik kommt, ist für mich überhaupt nicht zu verstehen.
TransDia organisiert diese Projekt und wer mitmacht, macht mit. Wir beurteilen ja auch nicht die Sinnhaftgikeit o.ä. von Projekten anderer. Das macht im Moment den Unterschied.

Die Messlatte hinsichtlich Berentung, Reha etc. wird sich sicherlich verschieben - aber nicht wegen der im Jahre 2007 erstmals durgeführten Radtour pro Organspende. Auch der BV Niere führt eine Ein-Tages-Radtour durch, oder der Verein der Zystennieren. Ob diese Ein-Tages-Radtouren für untrainierte sinnvoll sind oder nicht vermag ich nicht zu beurteilen, gebe dazu aber auch keine Statements ab. Die Messlatte der medizinischen Dienste ist auch vor 2007 schon höher gelegt worden, das hat unsere Radtour direkt nichts mit zu tun.

Der Verantwortung sind wir uns sicherlich bewusst. Aber dazu eine Gegenfrage: Bist Du sicher, daß auch alle anderen in dioesem Themenkomplex ihrer Verantwortung gerecht werden, speziell wenn es um die Frderung der Organspende geht.?
ICh weiß auch, daß nicht jede Transplantation funktioniert, trotzdem muß das Bild der Transplantationsmedizin/Organspende in der Öffentlichkeit auch mal positiv dargestellt werden dürfen. Ich weiß aber auch, dass es einige gibt, die leistugsfähiger sind, als sie in der Öffentlichkeit zu geben. Auch diese Gruppe erweist denen, die Reha, Berentung dringend benötigen einen Bärendienst. Das viele DIalysepatienten dazu nicht in der Lage sind ist mir klar. ABer die nächste Frage muss doch lauten. Warum sind viele dazu nicht in der Lage? Die Gruppe der Wartepatienten muss bei uns sehr lange auf ein Organangebot warten. In dieser Wartezeit verschlechtert sich der Allgemeinzustand kontinuierlich. Was gibt es sinnvolleres als nun alle Akteure im Gesundheistwesen zu motivieren, sich mehr für das Thema Organspende einzusetzen. Und nichts anderes machen wir. Gerade die wartenden DIalysepatienten haben doch den größten Leidensdruck transplantiert zu werden. Ich könnte mich ja nun auch zurücklegen und meine Niere genießen. Ich denke aber, daß wir als Organempfänger auch die Verpflichtung haben, uns für die Wartenden einzusetzen. Geben und Nehmen ist das Motto der Organspende.
Von daher habe ich absolut kein Verständnis, wenn denen, die sich mit persönlichem Engagement für diees Sache einsetzen auch noch Knüppel zwischen die Beine geworfen werden und zwar vorwiegend von denen, die sich damit wohl nicht ausreichen auseinandergesetzt haben.
Rio, Du sprichst von Animositäten. Das ist ein weites Feld. Meiner Meinung nach werden Transplantierte und Wartepatienten in Deutschland nicht in Ihrer Gesamtheit vertreten. Weder beim BV Niere, noch beim BDO oder bei TransDia oder wie sie sonst alle heißen.

Bei allen unseren Veranstaltungen gibt es Einstiegsangebote, bei der DM zum Beispiel gehen, die natürlichste Art der Fortbewegung.
Und wenn bei der Radtour jemand nur den halben Tag radeln will, dann wird er die andere eben im Auto gefahren.

Noch mal zur CHronologie:
Rocky hat lediglich einen Veranstaltungshinweis gegeben, nicht mehr und nicht weniger. Und die Teilnahme an solchen Veranstaltungen ist freiwillig und die Motovationslage der Teinehmer sehr unterschiedlich und das sollten alle respektieren.

Wolfgang

Sorry - wer lesen kann ist klar im Vorteil - ein Spruch meiner Tochter. Ich habe geschrieben „was ist denn das für eine beleidigte Antwort“ – das bedeutet, daß ich den Eindruck hatte, daß Du beleidigt warst als Du die Antwort geschrieben hast, daß Du UdoKs Antwort als Angriff gewertet hast und nicht, daß Du mit deiner Antwort jemanden beleidigt hast (das wäre die beleidigende Antwort). Ein kleiner aber feiner Unterschied.
Schade, daß diese Diskussion hier so aus dem Ruder gelaufen ist. Es ist doch toll, wenn so unterschiedliche Veranstaltungen durchgeführt werden und es ist auch gut, daß für unterschiedliche Leistungsgruppen unterschiedliche Veranstaltungen angeboten werden. Aber dann soll man auch dazu stehen und nicht so tun als könnte eine Oma wie ich, die höchstens mal 10 km mit dem Fahrrad fährt, es mit Leichtigkeit schaffen. Es ist ja wohl nicht Sinn und Zweck der Sache, daß man vom Fahrrad kippt und dann von den Ärzten wieder aufgepäppelt werden muß.

... ich radel zwar nicht die ganze Strecke mit, bin beim Prolog in Dresden aber dabei und drücke die Daumen für einen Erfolg der Tour.
Elke

Hallo Rocky
Es tut mir immer leid wenn ich mit einem <Beitrag jemanden verärgert habe.
Ich möcht Euch doch um Himmels willen nicht den Spass verderben.
Mein Anliegen war eher der Art dass ich halt neidisch bin dass ich solche Sachen nicht mit machen kann obwohl ich dazu Lust hätte. Und es ist schon so dass mir davon abgeraten wurde obwohl ich noch relativ fit bin.

Wenn ich der große Organisator wär, würde ich sowas im Süden für Lahme-Enten veranstalten . Also radelt schön. pluri

Hallo Wolfgang,

sehr interessiert habe ich diesen Thread verfolgt. Gleich vorweg: Ich bin nicht transplantiert und bin auch sportlich noch nie leistungsfähig gewesen. Ich bewundere jeden der soviel mehr leisten kann als ich.

Meines Erachtens hat selbstverständlich der Breitensport die gleiche Daseinsberechtigung wie der Spitzensport.

Einige Deiner Äußerungen machen mich jedoch stutzig. z.B. „Mit einem Schnitt von 15 fährt man in 6 Stunden 90km,...“ Macht Ihr keine Pausen? Wenn doch, wie ist dann der tatsächlich gefahrene Schnitt?

„In dieser Wartezeit verschlechtert sich der Allgemeinzustand kontinuierlich.“ Bist Du sicher mit dieser Aussage? Warum gibt es Dialysepatienten, die seit 10, 20 Jahren und länger an der Dialyse sind und die sicherlich nicht unbedingt alle dieser Deiner Aussage zustimmen würden.

„Diese Radtour ist kein Hochleistungssport; das ist schlicht Unsinn. Ich selber würde mich nicht als Hochleistungssportler bezeichnen, die anderen Mitradler auch nicht.“ Ich glaube Dir/Euch, das Du/Ihr das so seht. Aber meinst Du wirklich, dass Du schon 5 Wochen nach Deiner OP 30 Km hättest radeln können, wenn Du nicht schon vorher viel gefahren wärst?

„Ich weiß auch, daß nicht jede Transplantation funktioniert, trotzdem muß das Bild der Transplantationsmedizin/Organspende in der Öffentlichkeit auch mal positiv dargestellt werden dürfen“
Selbstverständlich, da stimme ich Dir zu. Aber wie passt das zu Deinen Äußerungen wie:
- „Wir wollen zeigen, dass die Transplantierten eine hohe Leistungsfähigkeit haben.“
- „Mit der Radtour wird bemerkenswert demonstriert, welche Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und Lebensfreude Menschen nach einer erfolgreichen Transplantation haben.“
- „Durch die Radtour wollen wir zeigen, wie gut es transplantierten eigentlich geht.“

Es sinde die Verallgemeinerungen die mich stören. Sicherlich, die letzten 3 Zitate stammen aus Presseveröffentlichungen zu Eurer letztjährigen Tour. Aber wie mögen sich diese Äußerungen in den Augen „Unwissender“ darstellen? Vielleicht so: Organspende ist also eine gute Sache und danach sind die Leute gesund! Das es nicht so ist,das wissen viele von uns, aber weiß es auch die Öffentlichkeit? Und da eben liegt auch unsere Verantwortung. Für Dich und sicherlich auch andere mag das so zutreffen aber eben nicht für alle.

Das es jetzt bitte bei niemandem falsch ankommt. Ich spreche nicht gegen diese Tour. Im Gegenteil , es ist eine ganz große körperliche Leistung. Aber man muß dann auch im ganzen seiner Verantwortung nachkommen und nicht verallgemeinern. (dann liegt man ziemlich oft ziemlich daneben).
Ich drücke Euch die Daumen, dass Die Tour ein voller Erfolg wird.

Limo

Wie so oft, haben mal wieder alle irgendwie Recht. Im Leben gibt es nun mal kein schwarz/weiß, sondern viele viele Graustufen. Das gilt für Gesunde ebenso wie für chronisch Kranke jeglicher Art, selbst bei Nierenkranken. Die einen müssen bei Diaanfang direkt in Rente, während andere 20 Jahre lang mit Dialyse arbeiten gehen können. Das Gleiche bei Transplantierten. Selbst bei Gesunden ist es so. Die einen laufen eine Treppe 20 Mal rauf und runter, andere schnaufen nach den ersten Stufen.
Ich finde die Radtour von TransDia und auch UdoKs Veranstaltungen und Bemühungen gleichermaßen gut. Das soll jeder für sich selbst entscheiden. Warum die Radtour in Frage gestellt wird, kann ich überhaupt nicht nachvollziehen
Ich persönlich bewundere jeden Diapatienten und Organtransplantierten, der dazu körperlich in der Lage ist. Es geht um Werbung Für Organspende. Wie soll die denn aussehen? Die kann man in der Öffentlichkeit nur positiv darstellen, alles andere würde keinen Sinn machen, außer man organisiert nebenbei noch ein medizinisches Seminar über Transplantation und deren Risiken - pfff... Ich kann als Werbender den Leuten da draußen erst mal ausschließlich positiv gegenübertreten, schließlich gehts bei Herz- und Leberkranken um Leben oder Tod. Da ist mir eine postive Darstellung allemal lieber. Alle Unwegbarkeiten einer TX und deren möglichen Folgen (siehe Frau Greiner, die sich daran regelrecht hochzieht) aufzuzeigen, würde das Ganze ad absurdum führen. Die Leute würden sich fragen, warum sie überhaupt noch spenden sollen, wenns den Tranplantierten ohnehin hinterher immer noch schlecht oder sogar schlechter geht. Die meisten denken nun mal nicht differenziert. Das merkt man hier im Forum auch immer wieder. Viele berichten nicht von ihren eigenen Erfahrungen, sondern stellen ihre Erfahrungen als allgemeingültig für alle hier ins Netz. War vor kurzem beim Thema Muss man immer Cortison einnehmen?noch so. Bloß weil der Betreffende noch Cortison nehmen muss, galt das für alle TXler auf diesem Planeten. Ebenso bei anderen Themen. Mich ärgern diese Pauschalaussagen immer wieder. Das Gleiche schon wieder bei diesem Thread. Die Scheuklappen sind einfach nicht kaputt zu kriegen...

Ich schweife ab. Also - warum sollte ein erfolgreich Transplantierter den sterbenden Schwan spielen, damit andere ihre Rente besser durchbekommen? Das ist doch völlig absurd. Da stößt die Solidarität nun wirklich an ihre Grenzen. Ich möchte meine Krankheit jedenfalls nicht zum Beruf machen, wenns nicht unbedingt nötig ist. Auch ohne Teilnahme an der Radtour, so werde ich mich jetzt im Frühjahr wieder vermehrt sportlich betätigen. Vielleicht wird nächstes Jahr was drauß. Dann wäre ich weit über ein Jahr tx. Ich glaube, das ist eine der Bedingungen, die ich übrigens richtig finde und die Seriosität der Organisation unterstreicht.

Jeder, der ein bisschen denken kann, wird wissen, dass man solche Aktionen nicht verallgemeinern kann, dass Menschen und ihre Krankheiten unterschiedlich sind - selbst die Angestellten/Beamten in den zuständigen Behörden müssten solch einen Horizont haben. Ich (und viele andere hier) haben ihn ja schließlich auch.

@ Peter: Habe mich mal einfach an deinen Beitrag gehängt, weil ich nicht ganz oben ansetzen wollte ;-)

Liebe sportliche Grüße
chrisi

Hallo Chrisi,

Ich gebe Dir - wie ja oft - in allem recht aber bei der Zusammenstellung von :

> Die meisten denken nun mal nicht
> differenziert. Das merkt man hier im Forum auch immer wieder.

mit

> Jeder, der ein bisschen denken kann, .....

musste ich doch grinsen.

Danke, Du hast mir den Morgen versüßt.
joe

Nun ja... räusper... Du hast Bastian Sick gelesen, gibs zu ;-)

Nein, ehrlich gesagt lese ich höchstens ab und an seine Kolumnen auf SpOn.

Gruß
joe