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urlaub in kühlungsborn 15 Apr 2013 07:49 #491990

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guten morgen

in juli wollen wir nach kühlungsborn (naja mein mann willl8-) ich würde gern wo anders)nun bin ich neuling in punkto Hd, habe mir schon ein platz an der sonne(bad doberan) besorgt .leider zu einer unmöglichen zeit um 12.30 damit hat man von den urlaubstag nix mehr:( war schon jemand in bad doberan??? wie ist es da ? wann meldet ihr euch an ,wenn ihr in den urlaub fahrt um einebessere zeit zu bekommen?
lg tilla

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Re: urlaub in kühlungsborn 15 Apr 2013 09:38 #491998

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Hallo Tilla,

ich war gerade Ostern eine Woche in Bad Doberan in der Dialyse, hat mir sehr gut gefallen und ich bin auf Di, Do, Sa für die Woche gewechselt um in die Frühschicht zu kommen. Mir wurde aber auch gesagt das man sich für den Sommer sehr zeitig anmelden muss. Ich bin froh das es dort die Möglichkeit gibt, denn sonst musste ich im urlaub immer nach Rostock, das hat allerdings den Vorteil das man dort auch Nachtdialyse machen kann.

Gruß
Jürgen

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Re: urlaub in kühlungsborn 16 Apr 2013 08:33 #492039

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guten morgen jürgen,

vielen dank für die info, noch eine frage was heißt nacht dialyse ? Kann man dann da schlafen und morgens nach hause oder ebend erst um 18 - 19 uhr zur dialyse?
lg tilla

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Re: urlaub in kühlungsborn 16 Apr 2013 09:45 #492045

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Hallo Tilla,

nein, da fängt man ich glaube es war um 22 Uhr mit der Dialyse an und ist dann gegen 6 fertig. Ich fand das im Urlaub ganz OK, aber so ein riesen Vorteil war das nicht weil ich bei der dialyse nicht gut schlafen kann und danach hab ich mich dann immer noch bis 12 ins Bett gelegt.

Gruß
Jürgen

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Re: urlaub in kühlungsborn 16 Apr 2013 11:24 #492048

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Hallo tilla,

ich mache nun auch nach über 8 Jahren PD Nachtdialyse. Im Gegensatz zu der Anfangs-HD-Zeit in der Abenddialyse, kann ich nachts inzwischen ganz gut schlafen. Man braucht eben eine Engewöhnungszeit von minimum einem Monat und die Zeit sollte man sich geben. Ich habe allerdings den Vorteil, dass mein Körper nach den viele Jahren am Cycler nachts recht ruhig liegt (gab ja sonst einen Alarm). Aber meine Werte sind gut, ich kann auch wieder ein wenig gelassener mit dem Kalium umgehen. Wenn es diese Möglichkeit bei Dir gibt, probiere sie aus. Auch ein Vorteil, nur fitte Patienten dürfen an die Nachtdialyse, Du hast also um Dir kein Altersheim.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: urlaub in kühlungsborn 17 Apr 2013 08:35 #492079

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hallo hati,
das hört sich ja gut an also für die urlaubzeit,aber leider kann ich nachts gar nicht schlafen da ich diese doofen unruhige füsse habe und dann noch angeschnallt sein nicht aufstehen dürfen oje hölle.
ich mache ja zur zeit auch noch pd aber leider habe ich wo vor 2 jahren die neue niere drin war ein 14 cm narbenbruch so das ich zur hd muss. altersheim ist lustig ich hoffe wenn ich zur dialyse muss auch auf gleichaltrige genossen.
ein schönen tag noch gruß tilla

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Re: urlaub in kühlungsborn 17 Apr 2013 11:39 #492086

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Hallo tilla,

ich habe auch RLS und das abends ganz schön heftig. Ich nehme 2h vor der Dia ein Levodopa-Präparat ( Restex, Madopar, Dopadura....also eins davon), dann zu Beginn die zweite Levodopa-Pille + 1 gabapenthin (100) und während der Dia (wenn ich irgendwann zwischendurch wach werde) die dritte Levodopa. Mehr als 3 Levodopa soll man nicht nehmen. Damit komme ich ganz gut hin und habe selten mal ein Zappelproblem an der Dia.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: urlaub in kühlungsborn 18 Apr 2013 13:18 #492119

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hallo hati,

so ungefähr mach ich das auch zum abendbrot die erste dann zur nacht also so gegen 23 und dann wenn ich wach werde nochmal eine so gegen 2 oder 3 morgens. manchmal wenn es ganz schlimm ist dann nehme ich 5-10 tropfen tilidin dann schlaf ich auch gut.aber wenn ich dann hd mache um 6 uhr dann kann ich doch nicht noch welche nehmen? hoffe doch das die schwerstern dann ne gute idee haben ansonsten dreh ich am rad. machst du abends die hd?
lg tilla

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Re: urlaub in kühlungsborn 18 Apr 2013 17:15 #492124

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Hallo tilla,

ich mache jetzt Nachtdialyse, die ersten Monate nach Umstieg von PD abends 4,5h bis kurz vor Mitternacht jetzt über Nacht. Tillidin habe ich noch nicht probiert, im Moment läuft es auch so ganz gut. Bei der Nachtdialyse bieten die Ärzte bei uns im Zentrum auch bei Bedarf Schlaftabletten als Hilfe zumindest für den Übergang an. Ein zeitlang nahm ich auch Tavor, statt der Gabapenthin, das war aber als ich noch PD machte. Ich bin aber auf Gabapenthin wieder umgestiegen, weil wenn die Wirkung von Tavor vorbei war nach so 2h wurde ich mit bestem RLS wieder wach. Schlaftabletten habe ich an der Nachtdia noch nicht ausprobiert, da ich durch das Levodopa und die Gaba auch schon genug müde werde.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: urlaub in kühlungsborn 18 Apr 2013 22:18 #492128

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woooowww !! wie kommst du mit diesen dosen über den tag ??? ich habe gabapentin in der kleinsten dosis mal ausprobiert und war nach 14 stunden immer noch völlig gaga---allerdings 5 stunden nach einnahme auch nicht müde .....lg taffi

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Re: urlaub in kühlungsborn 18 Apr 2013 22:59 #492130

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Hallo taffi,

ich nehme vor dem Einschlafen 1ne einzige Gabapenthin 100 (die kleinste Dosis). An der Dia wird die eh größtenteils rausgewaschen, pats, die sie wegen Epilepsie nehmen, müssen ihre Dosis (300)zum Ende der Dia nochmal nehmen, damit der Spiegel bleibt. Sie dürfen dann aber zwischendurch wohl keine mehr nehmen. Trifft aber alles bei mir nicht zu. Ich brauche die Levodopa und die eine Gaba nur abends bzw. zur Dia, tritt mein RLS tagsüber auf, kann ich ja laufen. Hilft auch, meist habe ich aber RLS eh bei Entspannung also abends. Müde macht vor allem das im mit dem Levodopa gekoppelte Benserazid. Von der 100 Gaba bin ich gar nichts, es steigert nur irgendwie die Wirkung von Levodopa. Bei diesem Präparat ist das blöde, dass es irgendwann oft nicht mehr so gut wirkt wie anfangs. Ich nehme aber auch nie mehr als 3 abends/nachts, tagsüber keine, weil da kann ich ja laufen...

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: urlaub in kühlungsborn 19 Apr 2013 09:16 #492132

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Hallo Hati,

hat sich denn die (längere) Nachtdialyse irgendwie positiv auf Dein RLS ausgewirkt?

LG
Sabine

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Hi :)

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