THEMA:

Hallo zusammen

Bin 33 Jahre alt und neu hir und möchte gern wissen ob jemand die selbe erfahrung macht wie ich und was sie tun dagegen
Bin seit 2oo1 Tranzplantiert und dürch die Tablleten verfällt regelrecht mein Körper und bekomme wie z.b : Haarausfall ( hab schon glatze ), Zähne sind ganz kapput so sehr das mitlerweile alle gezogen werden mußen ( hatte vor der Trantzplantzon nicht mal karise ), Hautschausschläge, Fingelnägel gehn zurücke so das mittlerweile es Blutet , mein Finger kupen werden Taub rissiege ,Allergien( war vorher nie allergiech gegen etwas) Endzundungen , Schlaflstörunge U.S.W.Das sind jetzt nur kleine und harrmlostesten beispiele ist aber leider noch viel meh was dazu kommt :-( Die liste wird von Tag zu Tag immer länger.Alles fing 2 Jahre nach der TR.an , aber mitlerweile wird es zimmlich extrem so sehr das Ärtze nicht mehr wissen was sie as erstes behandel sollen. Meine Ärzte raten mir dringend daher die Nire wider zu enferne und an die Dialyse zu gehn. Da alles ( Angeblich ) von Progrf und Cellcept kommt ( Niem proraf 1mg 2x-2x , Cellcept 500 mg 1x - 1x und Methylprednsiosolon 4mg 1x ........... Muß aber dazu sagen das ich 25 Opartzionen schon hinter mir habe und 13 Jahre Dialyse ( Hatte schon seit mein 4 Leensjahr angefang mit der Dialyse ) gemacht hab ,und daher die Knochen zimmlich kapput dadürch sind und daher auch Morpfin nehmen für die schmerzen .Genau so ist das die 2 Trantzpantat ( erst hatte nur 13 Monaten gehalten hatte damals andere tabletten hatte als jetzt aber auch problem hatte ) Da ich schon mehrre abstosunge hatte wollten die Ärzte ein wechsel von Tabletten nicht riskiren ,da jetzt eigtlich die Nire gut auf diese Tableten eingespielt ist .Die Ärzte können mir aber auch nicht sagen ob es besser wird wenn ich wider an die Dialyse komme da mein Körper schon zimmlich angeriefe ist . Meine Frage ist daher ob jemand die selbe Problem hat und was für erfahrungen sie mit welcher Tabletten haben und allgemein so ihre Rat und menug ist ???
Bin für jede kleine rat und info Dankebar denn bin zimmlich verzweifelt und weiss nicht weiter

Wünsche Ihnen ein Zauberhaften schönen Abend .
L.G kira

P.S Schuldiege wenn ich in falsche vorum bin oder was fehlt ,wie gesagt bin neu und Kenne mich nicht aus hir

Hallo Kira,

erst einmal Willkommen hier im Forum.

Deine Probleme die Du alles hast habe ich hier noch nicht gehört.

Ich war fast 19 Jahre Tranplatiert und mein Körper hat sich nicht
verändert.
Du schreibst von Zahnausfall,Haarausfall Hautausschlägen u.s.w.
ich verstehe nicht das deine Ärtzte darauf noch nicht reagiert haben.
Ich kenne es so wenn Probleme aufkommen immer nach einer Lösung
gesucht wird.

Eine Frage vorher kommst Du wo ist dein TX Zentrum?

Einen schönen Abend noch

L.G.Birgit

Halo Kira,

mit 4 Jahren schon an die Dialyse zu müssen ist nicht lustig, da wird mir ganz mulmig...
Eine Ferndiagnose wird hier sicher niemand bei Dir machen können. Höchstens den einen oder anderen Tipp, aus welcher Richtung man Dir eventuell helfen könnte.
Nach Deiner Beschreibung hast Du ja ein sehr komplexes Krankheitsbild. Von solchen extremen Beschwerden habe ich bei Nierenpatienten ehrlich gesagt noch nicht gehört. Grundsätzlich können Immunsuppressiva aber alles mögliche an Krankheiten auslösen. Aber ob das bei Dir die Ursache für den Zustand sein kann, sollten eigentlich Deine Ärzte intensiv prüfen. Wenn Dir Deine Ärzte jedoch raten, die Niere wieder entfernen zu lassen, haben die sich sicher etwas dabei überlegt. Ich kenne genug Patienten, die viel zu lange am Transplantat festgehalten haben und nun die Konsquenzen zu tragen haben oder garnicht mehr tragen können.

Sitzt Du im Rollstuhl bei Deinen Knochenbeschwerden? Wie sind denn Deine Blutwerte (Kreatinin, Harnstoff, Calcium, Eisen, Hb)? Was nimmst Du alles für Medikamente? Klappt die Ausscheidung noch? Stimmt der Blutdruck?

VG MaRIO

Hallo zusammen

Erst mal Danke für Euere antworten und Nachfrage
Ich weiss nicht ob man hir einzel antworten kann auf bestimmten mail ???
Daher mach ich das jetzt so allgemein .

Ich wohne in mainz und bin bei KFH zentrum in Ingelheim aber nur zu kontrolle Hauptsächlich in der Uniklink wenn was ist.
( Bin leider noch nicht dazu gekommen mein Profiel und ganze krankengeschiecht zu schreiben )

Dadürch das ich schon als kind an die H-Dialyse kamm bin ich nur 1,40 cm gross und wiege 35 kg.
und ich nehme Prograf 1mg 2 mal Morgens 2 Abends : - Cellceppt500 mg 1Morgens 1 Abends :- und Methyleerdnolon 4 mg 1Morgens
Nein ich sitzt nicht im Rollstul aber bin extrem eingeschränken
Die wert sind eigtlich soweit ganz gut allso Kreatinin, zwichen 1,5 bis 2 der rest ist sehr nietrig genau so wie die Blutdruck, aber das alles hatte ich schon wärend der Dialyse und bekomme ich auch Tablleten für genau so habe ich auch problem mit denn Blut das mein Körper nicht genug produtzirt und ich alle 2 Jahre blut bekommen zusetzlich auch Epo-spritzen .( Die Nire ist auch zu gross eigtlich für mein Körpergrösse da sie von erwachsen Mensch war )
Die ausführ ist genau so wie ich trinke 3-4 l. am Tag .
2 Jahre nach derTranzplantzon fing es an erst mit Haarausfall damals hatte sie ander Tableten probirt auser Prograf aber leider direckt ein abstosung hatte , und hatte auch auch vor 5 Jahren grosse Opratzon und die Nire lief trotzdem 1A geht jetzt nur noch zu 50 % dürch ganze Abstosung aber für mein Körpergrösse ist es kein Problem
Jedes mal wenn was neues dazu kamm, wurde mir in der Klink gesagt ist vom Tabletten (Hauptsächlich) Prograf
auch von meinem Arzt und daher sollte ich die Nire wider enfernen den meine Körper mittelrweile zu sehr angegriefen ist vom ganzen (Nebenwirckung )
Daher wollte ich erst wissen ob anderen genau so Problem haben mit denn Tabletten, bevor ich mich für was enscheide
Oder ich einfach nur abgeschoben werde ,da sich keine die mühe machen möchte und auch sich trauen an mir ran zu gehn .( Hab Ich leider sehr offt schon erlebt )
Auch möchte ich gern wissen ob jemand nur 1 von denn zwei Tabletten niemt, allso nur Cellcept ODER Proraf langen würde .oder nicht ???
Denn mir würde gesgt das es eigtlich nur doppelte sicherheit ist wenn man beides niemt
daher wollte wissen ob Patzienten hir nur einer von dem Tabtten niemt oder bei allem beide Tabletten erfoderlich ist Auch wie die dosirung ist bei Ihnen ?? ??
Ein Arzt hatte mir mal gesagt , das die dosirung viel zu hoch wäre für mein körpergrösse
Jedesmal wenn ich Ärzte frag bekomme ich immer gesagt Vieleicht kann sein .Da hab ich immer rate spiel aber kein kongrete Antworte was Hand und Fußfeste ist

Daher mein Arzt und auch die klink meinen soll die Nire raus tun wege die stark Tabletten ,abr auch nicht wissen allso schanz lieg 50% zu 50% so zu sagn ich muß halt enscheiden

Danke noch mal und schöne Abend

Hallo Kira,
ich bin noch nicht Transplaniert und erst seit März an der Dialyse.
Jedoch bin ich seit 40 Jahren in Behandlung wegen meiner Nieren. In dieser Zeit wurde auch der Versuch unternommen mit Imunsepresiver meine Nieren am laufen zu halten. Ich hatte seiner Zeit Sandimun und Prograf mit Cortison. Hier bei wurde mein Spiegel gemessen und dieser musste einen Wert X haben. Diesen habe ich mit einem Medikament nicht erreicht und so wurden eine Kombi behandlung gemacht. Ich habe es sehr gut verkraftet und keine Probleme gehabt. Nach 6 Jahren haben wir die Behandlung abgebrochen weil auch unter den Medis die Werte schlechter wurden.
Ich habe gelernt nicht einem Arzt zu Vetrauen, sollte mir heute etwas nicht ganz geheuer sein, so gehe ich zu einem anderen Arzt und hole mir eine zweite Meinung.

Wünsche dir alles gute. LG Thoms

Hallo ,

ich hab hier mal alles durch gelesen was du für probleme hast . also ich habe davon nur ein problem und das ist der haarausfall vom prograf den ich habe. mal ist der besser mal schlimmer ist unterschiedlich .

ich hab aber auch noch nix von gehört das die zähne kaputt gehen.
also ich nehme prograf morgends und abends 2,5 mg und dann nehme ich imurek 100mg . aber auch nur weil ich kein cellcept und myfortic vertrage . und dann nehme ich noch cortison . ich hab damals nur myfortic und cortison bekommen als meine erste niere nicht mehr so wollte , vielleicht solltest du deine ärzte mal fragen ob man das ausprobieren kann . oder vielleicht solltest du dir noch mal einen anderen arzt aufsuchen .
wie schonmal beschrieben man kann keine ferndiagnose stellen .

ich wünsche dir alles gute

Hallo Kira,

ich kann Dir nur sagen, wenn Ärzte einem Transplantierten dringend empfehlen, die Niere, trotz akzeptabler Werte wie bei Dir, entfernen zu lassen, dann haben sie das nicht einfach so empfohlen. In der Regel ist es eher andersrum und die Ärzte (und die Patienten) halten viel zu lange am Transplantat fest.

Ich würde Dir dringend empfehlen, Dich doch mal mit dem Verein Junge Nierenkranke ( KLICK ) telefonisch in Verbindung zu setzen!
Dort sind viele Patienten, die wie Du schon im Kindesalter von der Nierenkrankheit betroffen waren. Ich bin mir sicher, dass Du dort am ehesten einen kompetenten Ansprechpartner/Patient findest, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Spontan fällt mir da Thomas Lehn ein, der dazu noch aus Ingelheim kommt. ( KLICK )

VG MaRIO

Hallo zusammen

Erst mal GROSSE DANK für euere wünsche und Rat und tipps
Die wird ein länge bericht ,aber vieleicht können einieg dann sich in etwa vorstel was ich meine und warum ich da mich schwer tuh mit der enscheidung


Wie ich schon mal erwehnt hab, hab ich leidr mehr sachen auf einmal und nicht grad einfach mit Tabletten rumhantiren und Probiren kann
Der grund warum meine Niren überhaupt kapput ging ist :
Ich komm aus Kriegsgebiet und nachem verschütelung ist die blasenmuskel kapput gegangen bis die Ärzt es erkannt hatten war es zu spät da der Orin immer wider hoch auf die Niren gestaut hat ,da sind sie erst kapput gangen u Ab da war ich auch an die Hämodialyse ,mit kinderalter geht das leider aber auf die Knochen und Muskel da hat sich dann wie es immer so kommt eins nachem ander Krankheit zugezogen. daher habe ich 25 Oparatzon schon hinter mir und die 16 Jahren Diayse hat leider nicht dazu bei getrag das es besser würde .Zudem hatten man die dürchblutung störung bei mir erst zu spät erkant und zwar erst nachdem ich erst mit 22 Jahren in denn urlaub geflogen bin .Dürch Fliegen und die drückhöre würde ich Taub und dachte man zuerst wär nur hörsturtz gewessen aber als man genau untersuchte würder erst da festgestellt das der Körper nicht gut dürchblutet würde . Hatte zwar nitriege Werte immer trotz Epo ( hat aber fast jeder der ins Kindesalter Dialyse hat ) Daher kamm es zusätzlich dann last für körper und somit geht es nach und nach immer mehr geworden .
Die Ärzte untersuchen zwar genau jedes mal wenn was neues dazu kommt aber finde eben nichts
Daher ist es deren Meinug das es vom starke Tableten eben Prograf Celsept und cortison ( denn ohne die drei tableten kann kein TX halten nur wird es je nach körper eben die naen anders genannt aber wirstoff ist das gleich ) .. Das weiss man aber eben nicht ob es wircklich aufhört wenn ich wider an der Dialyse geht denn die Schanzen sind wie gesagt 50 zu 50 ,ES KÖNNTE SEIN ::ABR AUCH NICHT
Wenn man 16 Jahre Dialyse hatte dann überlegt man sich doch schon mehr mals ob man dann wider das ganze strapatzen auf sich nehmen will ( denn knochen sind schon beschädiegt und das wird um so länger man dran ist um so schliemmer zumindest wenn die Knochen nicht ausgewachsen sind wie bei Erwachsen sonder nur dürch zwang gestobt würde zu wachsen so zu sagen denn mit mein 4 Lebensjahr bin ich auch nicht mehr gewachsen zudem war die Dialyse vor 15Jahren nicht wie geut nicht wie heut )
Oder Lieber so lanssen soll
Denn wenn andere nicht so viel Problem haben mt dem sogenant (Nebenwirkung ) hat es zimmlich wenieg sien dann die Nire raus zu tun Dann ist es mein Körper der nach und nach kapput geht ob ohne oder mit Niren. Das ist zumindest mein überlegung --
Und das ist was ich eigtlich versuch heraus zu finden ob andere eben auch solch problem haben bei verchieden Tableten oder nicht ........
Bin auch zwar so zu sagen in der klink graoss geworden und weiss einiegs vorallem Hab das gülck gehabt das ich immer sehr gute Ärzte hatte und hab
Aber bei diser ensceidung weiss ich ganz ehrlich noch icht so ganz was mehr die oberhand hat ,Und das ist wo ich erst mal mich informiren wollte
Vvorallem hab ch auch ganz ehrlich auch problem mit einfach die Nire die noch intakt ist raus zu tun ,da erst ein Mensch sterben ist das ich überhaupt die schanz hatte dies 11 Jahren und ander die es nutz hätte können und nicht so einfach raus tun können ............
Ich weiss nicht ob jemand sich jetzt besser bild machen kann was ich mein??
Wüsche allen noch ein schönes Abend und ein ZauberhafteWochenende nd normal DANKEAEUCH ALLEN
Denn ist schon viel wert das man sich ein wenieg verstand fühlt und sich mit jemand austauschen kann der weiss von was man redet und wie man Fühlt
DANKE :*
GGLG an Euch

Hallo Kira,

leider bin ich noch nicht transplantiert und kann Dir deshalb in diese Richtung nicht weiterhelfen.
Aber ich glaube, ich habe jetzt soviel bei Dir verstanden. Du wolltest wissen, ob Deine Problem eventuell von den Tabletten kommen könnten und Deine Ärzte haben Dir schon geraten, die Niere wieder entfernen zu lassen.

Dann könnten doch Deine Ärzte zumindest versuchen, eine andere Tablettenkombination auszuprobieren oder zumindest z. B. das Kortison auszuschleichen, vielleicht wird es dann besser. Wenn die Niere sowieso vielleicht aufgegeben werden soll, dann wären ja die Konsequenzen eher tragbar oder?

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabiene

Ja das ist so und das hab ich auch schon versucht dennen bei zu bringe
Das Problem ist dadürh das ich nicht nur Tableten ür die Nire nehmen sonder zusetztlich wie das Mopfum Herz Tabletten und Elepsie noch zusetztlich Hab Will keinArtz die risiko nehmen da andere Tableten aus zu Probiren
Kann leider nicht mal zu normalen Artz gehn wenn ich nur schnupfen habe die schiecken sie mich sofort alle in die klink weil keiner das Risko auf sich nehmen möchte
Daher such ich schon seit paar Wochen da selber im netzt nach
Denn nur wenn ich denne klipp und klar sagen ich will die und die Tableten und zettel unterschreib das es mein wünsch ist und die Risken ich selber auf mich nehm mach keiner ihrgend welche versuche
Das ist zumindest was mein Hausarzt mir geraten hatten wenn ich wircklch was anders ereichel will auser die aussage soll die Nire enfernen
Denn dann dürfen sie sich nicht weiger mich weiter zu untersuchen und was anders aus zu probrbiren