THEMA:

Hallo,

ein Verwandter von mir ist erst seit einigen Monaten transplantiert. Er liegt seit einigen Wochen im Krankenhaus, bekommt täglich Infusionen mit Antibiose. Offensichtlich bekommen sie es nicht in den Griff. Habt ihr Erfahrungen, wie man bei Transplantierten weiter vorgeht? Ist die Phagentherapie eine Option?

Viele Grüße
MaWa

Hallo MaWa,

Ist das behandelnde Krankenhaus das TxZentrum bzw steht man mit dem in engem Kontakt?
Um was für eine Infektion handelt es sich?
"Kranhauskeim" bedeutet, er wurde im Krankenhaus infiziert?
Wenn Phagentherapie eine Option wäre, gehe ich davon aus, dass das Zentrum dass wissen würde. Aber man kann ja mal unauffällig nachfragen, p Phagen eine Option sind ;)

vG
Anja

Liebe MaWa, gerade erst kam etwas darüber in "Visite": www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Phagenthe...mpfen,phagen101.html

Weil es aber keine Studien geben, entsprechend kein Medikament angemeldet werden kann und eine Phage genau nur ein Bakterium angreift (s. Link), gibt es entsprechende Heilversuche in Deutschland nur in Ausnahmefällen. Leider. Woanders geht es doch auch.

Zitat von der obigen Seite: "An der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) wurden bis Ende 2023 über 30 Patienten, die mit multiresistenten Keimen infiziert waren, mit Phagen behandelt. 90 Prozent der Erkrankten konnten mit der Therapie geheilt werden. Anfragen für eine Phagentherapie muss die Klinik jedoch wegen der fehlenden Zulassung fast immer zurückweisen." Aber eine Uniklinik kann vielleicht trotzdem Kontakt zur MHH aufnehmen, ist ja kein Feldwaldundwiesenkrankenhaus. Außerdem denke ich - wie Anja -, dass das Tx-Zentrum Bescheid weiß.

Trotz allem gute Besserung für Deinen Verwandten, Ulrike

Ja, er ist im TX-Zentrum.
ich glaube, Phagentherapie wird noch eher selten angewendet, ob bei Transplantierten ist mir nicht bekannt.

Danke Ulrike. Genau das kannte ich auch. Mich würde interessieren, ob man das bei Transplantierten anwendet oder wie man woanders vorgeht.

Es ist der Keim 3MRGN. Zugezogen in der Reha. Er ist im TX-Zentrum.

Hallo MaWa
Die besten Wünsche für deinen Verwandten. Zu Behandlung mit Phagentherapie kann ich nichts sagen, aber das Thema multiresistente Keime ist heutzutage halt schon sehr beunruhigend, nicht nur für Immunsupprimierte. Ich erlaube mir deshalb, noch ein paar Frage zu stellen und Bemerkungen zu machen, obwohl das deinem Verwandten wohl kaum weiterhilft.

Ein 3MRGN ist eigentlich nicht der Keim selbst sondern nur eine "Gruppenbezeichnung" für eine grosse Anzahl von verschiedenen Keimen (MRGN-Bakterien - Multiresistente gramnegative Bakterien), die "gegen drei (3MRGN) bestimmte Gruppen von Antibiotika unempfindlich sind." Die nächste Stufe wäre dann 4MRGN, wo es dann 4 Gruppen von Antibiotika sind.

Weisst du vielleicht, welcher Keim genau er erwischt hat?
Sind die Keime ständig da oder gibt es Pausen?
Welche Symptome verursachen die Keime?
Gibt es schon Diskussionen, die Immunsuppression zu vermindern, weil dann die Behandlung vielleicht effizienter ist?
Je nachdem, wie schwerwiegend die Symptome bei deinem Verwandten sind... kam schon zu Sprache, das Transplantat "aufzugeben"?

Ich hatte während dem Krankenhausaufenthalt bei der Transplantation Klebsiellen ESBL erwischt. Im Gegensatz zu MRGN sind ESBL (Extended Spectrum Beta-Laktamase) bakterielle Enzyme, aufgrund derer Bakterien "nur" unempfindlich gegenüber β-Lactam-Antibiotika sind. Ich wurde mit Carbapenemen behandelt (Invanz). Einmal 2 Wochen lang und einmal 4 Wochen lang. Nach jeweils 10 Tagen waren die ESBL-Bakterien wieder da. Das wurde damit erklärt, dass die Antibiotikabehandlung vermutlich nicht alle Keime erreichte, d.h. weil sich genug irgendwo versteckten, wo die Behandlung nicht oder nicht gut genug wirkte. Bei mir wurden schliesslich meine "alten" Nieren verdächtig, dann die eine identifiziert und entfernt. Ich habe Zystennieren und diese werden nach dem Nierenversagen nicht mehr richtig "durchflossen", d.h. auch Antibiotika kommt dort nur schwer oder ungenügend hin - laienhaft ausgedrückt. Die eine Zystenniere wurde also entfernt und ich war den Keim wirklich los. Mein Nephrologe hat mir erzählt, dass er mal einen Fall hatte, bei dem sich ein multiresistenter Keim in der Prostata "versteckte". Ich weiss, dass sich zB auch in den Blasenschleimhäute Bakterien "verstecken" können und dann trotz Behandlung immer wieder Blasenentzündungen verursachen können.

Liebe Grüsse Kohana

Liebe Kohana,
ganz herzlichen Dank für deine Antwort, die vielen Gedanken und Informationen. Die meisten Fragen kann ich nicht beantworten, da ich nicht so genau informiert bin. Man ging davon aus, dass der Shunt der Entzündungsherd war. Mittlerweile ist eine Entzündung in der Lendenwirbelsäule aufgefallen.
Eine Phagentherapie lehnt das TX-Zentrum ab. Die Gründe weiß ich leider nicht.
Viele Grüße
MaWa

Der arme Kerl... ich kann mir seine Ängste ein Stück weit vorstellen, durch die er in dieser Zeit geht. Über ihm schwebt der Transplantatverlust und auch wenn man weiss, dass man dann wieder zurück an die Dialyse kann, ist die Verzweiflung meist gross. Je nach Symptomen, die durch die Infektion hervorgerufen werden, kann man als Patient/Patientin in die Situation hineingeraten, dass man zwischen Transplantatsverlust und dem eigenen Überleben entscheiden muss bzw. das zum richtigen Zeitpunkt, bevor es lebensgefährlich wird. Die Ärzte sind dabei manchmal keine grosse Hilfe, weil auch sie den Verlauf ein Stück weit nur vermuten können.

Liebe Grüsse Kohana

PS: Meine Mutter hat ihr 1. Transplantat verloren, weil eine CMV-Infektion (kam mit dem Transplantat) nicht unter Kontrolle gebracht werden konnte. Das war vor ca. 20 Jahren. Inzwischen können "sie" mehr machen.

Hallo MaWa,

es ist zwar nicht direkt eine Antwort auf deine Frage, aber der Filmbericht zeigt auf, ob und wie in D und in anderen Ländern mit der Phagentherapie umgegangen wird.

Weltspiegel-Reportage: Wenn Antibiotika versagen
www.daserste.de/information/politik-welt...eltspiegel-4532.html

Ich wünsche deinem Verwandten alles Gute.

Viele Grüße
Coupe

Hallo, ich habe von meinem Mann eine Niere bekommen. Das ist jetzt schon sieben Jahre her und seitdem lebe ich mit diesen 3MRGN Keimen. Gegen sämtliche Antibiotika bin ich Resident bzw. Sensibel resistent. Anfangs wurde immer wieder bei einem KKH Aufenthalt versucht, diese Keime zu behandeln, aber alles umsonst. Ich vermute dass der Zugang von der Dialyse zum einen der Grund für die Keime ist oder beim Entfernen des Blasenkatheters unsauber gearbeitet wurde.
Ich habe durch die anfangs häufige Antibiotikagabe und die Keime in mir nur noch eine Nierenleistung Gfr von 30 %
Phasentherapie wird ebenfalls abgelehnt....
Alles Gute.

Weiter oben in dieser Diskussion ist meine Erfahrung mit einem multiresistentem Keim (Klebsiella ESBL) und wie ich ihn schliesslich losgeworden bin. Das Hauptproblem war, zuerst den Rückzugsort der Keime zu finden.
Hast du den Eindruck, dass man bei dir nach der Quelle bzw. dem Rückzugsort intensiv genug gesucht hat? Waren die Erreger nach den Behandlungen jeweils vorübergehend weg oder ständig da?

LG Kohana

Hallo kohana, ich wurde mehrfach im KKH mit Antibiotika gegen diese Keime behandelt.
Die Keime werden immer wieder im Urin festgestellt. Eine richtige Ursachenforschung kann ich eigentlich nicht feststellen. Vor der Transplantation hatte ich keine und zum ersten Mal nach dem Entfernen der Harnleiter Schiene erkannt. Ich habe auch noch meine beiden Nieren, wobei die eine ab und zu schmerzt. Ich werde beim nächsten Besuch bei meinem Nephrologen danach fragen, ob der Herd vielleicht gar auch diese Niere ist.
Vielen Dank erstmal. LG.

@Kuscheltiere

Am Besten ein hochauflösendes CT der Harnwege machen lassen. Anders wird man den Rückzugsort schwer finden.
Da wirst du etwas mehr Druck auf die Ärzte machen müssen, weils für die eine mühsame und lästige Aufgabe ist die sie solange vermeiden und vor sich herschieben wollen bis du tatsächlich Fieber/Schüttelfrost oder sonstige gravierende Symptome zeigst. Musste da leider schon viele schlechte Erfahrungen im Krankenhaus machen dass man zulange warten und nichts tun möchte statt Verantwortung zu übernehmen.

LG

Ich würde an deiner Stelle auch etwas drängen, dass, wenn möglich, gründlich abgeklärt wird. Welcher Keim genau, Rückzugsort...

Ich vermute dass der Zugang von der Dialyse zum einen der Grund für die Keime ist oder beim Entfernen des Blasenkatheters unsauber gearbeitet wurde.

Welche Dialyseart hast du denn gemacht? Wurden die Keime denn schon vor der Tx festgestellt?

Ich hatte die Keime wahrscheinlich auch über den Blasenkatheter nach der Tx erwischt. Blasenkatheter sind einfach heikel, da braucht nicht mal jemand einen Fehler zu machen. Zuerst hat man dann gemeint, die Keime hätten sich dann an der Harnleiterschiene festgesetzt und die Nephrologie hat bei der Urologie etwas Überzeugungsarbeit leisten müssen, damit die die Schiene ein paar Tage früher als üblich entfernt wurde. Mein Nephrologe meinte, es gäbe auch eine schmale Möglichkeit, dass ich die Keime schon früher gehabt hätte, aber dass sie sich erst direkt nach der Tx auswirken konnten und feststellbar wurden - als das Immunsystem so stark runtergedrückt wurden.

Ich hatte auch mal kurzfristig multiresistente Coli-irgendwas und später einen multiresistenten Hauseri-irgendwas, ohne Symptome wie Fieber oder so, die dann jeweils von selbst wieder verschwanden. Wegen meiner Geschichte mit den Klebsiellen ESBL werde ich bei jedem Krankenhausaufenthalt getestet, ob ich wieder etwas herumtrage.

Phagentherapie - dazu habe ich damals auch etwas herumrecherchiert und den Eindruck bekommen, dass man damit noch nicht so viel Erfahrung hat (v.a. im Westen, scheinbar eher mehr in Oststaaten). Vielleicht noch weniger mit Immunsupprimierten. In diesem Artikel hier steht zB, dass bei der beschriebenen Therapie u.a. das Immunsystem gestärkt wird. Ich kann mir vorstellen, dass die Auswirkungen vielleicht noch zu unberechenbar sind, um solche Verfahren bei Immunsupprimierten einzusetzen. Auch gemäss diesem Artikel hier ist noch viel in der Forschungsphase.

Ich drücke dir die Daumen, dass du diesbezüglich bald mal wieder Ruhe hast

LG Kohana

Hallo kohana, zunächst vielen Dank für Deine Antwort. Da ich nun seit sieben Jahren mit diesen Keimen lebe, unternimmt mein Nierenprofessor nichts mehr. Er fragt immer, wie es mir geht und gut. Die Keime sind da und scheinbar muss ich damit leben....seine Reaktion.
Nervig ist nur, dass ich bei jedem Praxisbesuch und auch im KKH immer extra behandelt werde bzw. das Zimmer im Ganzkörper Kondom betreten wird. Wellness und andere öffentliche Bäder sind mir auch untersagt, selbst zur Kur darf ich nicht ins Therapiebecken..
Ich kann ja eigentlich nichts machen außer Klage. Ich hatte nachweislich vor der Tx diese Keime nicht.
Vielen Dank für Deine Bemühungen.
Liebe Grüße von den Kuscheltieren

Mein Nephrologe wollte nicht aufgeben. Sein Hauptargument war, dass der Klebsiella ESBL gefährlich werden könnte, wenn ich mich mal wieder einer OP unterziehen müsste (Extremfall: er gerät ins Blut und hält sich nicht mehr nur im Darm auf) Unter Umständen würde das Immunsystem komplett überfordert, was gefährlich werden könnte. Und ich war natürlich trotz Schutzbekleidung und der ganzen Vorsicht des Personals grundsätzlich eine Gefahr für andere Gefährdete - Transplantierte, Babies usw.

Wie viel Aufwand betrieben wird, um danach zu suchen, hängt wahrscheinlich auch davon ab, welchen ESBL-Keim man sich eingefangen hat. Die Grösse und "Ausrüstung" des Krankenhauses spielt wohl auch rein, aber kleinere Häuser könnten wohl auch Unterstützung bei grösseren Häusern beantragen. Bei mir wurde zB die sehr renommierte Infektiologie-Abteilung des Krankenhauses einbezogen.

Ich würde an deiner Stelle mal freundlich, aber bestimmt schriftlich (Brief, nicht E-Mail) deine Situation, Einschränkungen, Bedenken, Laborresultate usw. zusammentragen und verlangen, dass man die Situation gründlich angeht oder schriftlich darlegt, warum das in deinem Fall nicht nötig oder möglich ist. Schriftlich hat oft eine ganz andere Wirkung als mündlich.

Dass eine Klage etwas bewirkt, daran zweifle ich sehr. Wie schon erwähnt, kann sich ein Erreger über längere Zeit im Körper befinden, unbemerkt, bis er eine Chance bekommt, sich so auszubreiten, dass Symptome feststellbar sind. Der Zeitpunkt der Infektion wird kaum bewiesen werden können. Und im Krankenhaus ist man ständig Keimen ausgesetzt, ohne dass sich das mit vernünftigen Mitteln verhindern lässt. Vernünftige Mittel - noch mehr Desinfektionsmittel, mehr Antibiotika... - hat ja in der Vergangenheit dazu geführt, dass die schwächeren Erreger zwar ausgeräumt wurden, sich die widerstandsfähigeren dann aber dank mehr "Platz" besser ausbreiten konnten.
(Hinweis: ich bin medizinischer Laie wie du und schreibe nur aus meiner Erfahrung)

LG Kohana

PS:
An die spezielle Schutzbekleidung, für die sich das Personal jedes Mal ausdrücklich entschuldigte, hatte ich mich auch gewöhnt. Ich wollte ja auch auf keinen Fall jemanden anders damit anstecken.
(Ich war kürzlich in der Mammographie und in deren Dossier war der ESBL nocht nicht als definitiv eliminiert vermerkt, also Schutzbekleidung und tausend Entschuldigungen.)